De tweet werd massaal geretweet. 76 keer maar liefst. Maar het bleef angstvallig stil. Ik kreeg uiteindelijk via via reactie van een arts maar al snel werd duidelijk dat ook zij niet veel afwist van het PGB, maar chapeau ik mag haar maandag bellen en dan gaat ze meedenken wie het misschien wel zou kunnen.
Toch zette de DM uitwisseling me enorm aan het denken. Weten artsen wel wat er thuis allemaal gebeurd met ziekenhuisverplaatste zorg thuis? Weten artsen wel hoe het thuis allemaal geregeld is om deze zorg te kunnen regelen? Maar wat nog belangrijker is, weten artsen wel dat deze ouders enorm moeten knokken om deze zorg voor de toekomst geregeld te krijgen.
Veel kinderen die zeer zorgintensief zijn krijgen nu een PGB. Vanuit dat PGB kunnen ouders de zorg zelf regelen. Ik heb het nu dus over de zeer zorgintensieve kinderen die eigenlijk in het ziekenhuis zouden liggen. Kinderen met TPV (voeding via infuus), kinderen met nierproblemen die moeten nierspoelen waarvoor ze vaak naar het ziekenhuis moeten etc. Maar vooral over zeer zorgintensieve kinderen die gewoon naar school kunnen gaan, maar enorm veel zorg nodig hebben.
Vaak worden ouders geschoold om deze zorg te kunnen leveren. Ze geven hun baan op omdat ook vaak de thuiszorg deze zorg maar gedeeltelijk kan leveren omdat de zorg 24/7 uur per dag nodig is. Zorg die op school doorgaat maar ook in het weekend en op vakantie. Ja omdat ouders de zorg vaak volledig of met behulp van andere de zorg vanuit het PGB geregeld hebben. Dit omdat we het leven van ons zorgintensief kind zo gewoon mogelijk door willen laten gaan. En omdat ouders alles zelf kunnen, liggen deze kinderen korter in het ziekenhuis en minder in het ziekenhuis
Deze groep kinderen is een betrekkelijk kleine groep. Alleen is deze groep kinderen ook een vergeten groep kinderen. In de politiek schrijven ze zorgprofielen en steevast mis je het profiel van dit soort kinderen. De kinderen die straks waarschijnlijke vanuit de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet gaan.
In ZVW is er momenteel totaal geen PGB geregeld en de vraag is of deze er gaat komen. Ze vinden vanuit ZN dat de restitutiepolis voldoet. Maar vanuit de restitutiepolis mag je alleen professionele zorg inhuren. En juist die professionele zorg sluit vaak niet aan bij de zorgbehoefte van onze kinderen. Zij willen niet steeds iemand anders voor hun zorgverlening. Ze willen niet afhankelijk zijn van zorgmomenten die de thuiszorg uitkomt.
Nee de kinderen willen vaak het liefst zorg van ouders of bekende. En ze willen wel even de film afkijken voordat ze gewassen gaan worden en willen nu naar school ipv over een uur. En ze willen ook met hun broers en zussen mee op vakantie. Ze willen een zo gewoon mogelijk leven ondanks hun beperking of ziekte.
ZN geeft ook als argument dat de zorg aan een bepaalde kwaliteit moet voldoen. Maar wat is kwaliteit. Is het een diploma? Of is het dat je de handeling door het ziekenhuis hebt aangeleerd en omdat je deze dagelijks uitvoert tot in de puntjes beheerst? Is het niet verstandig dat een ziekenhuis dan een certificaat geeft na een aangeleerde handeling zodat ook ouders een diploma hebben, dan is dat probleem alvast opgelost.
Maar nu terugkomend op de tweet. De jeugGGZ en sowieso de begeleiding gaat naar de WMO. Wat blijkt nu. De zware GGZ komt spontaan in actie. Juist de zorgprofessionals zien in dat een gemeente de juiste zorg niet kan gaan leveren. Er ontstaan petities en er wordt wat af getwitterd en geblogd. Wat mooi dat de zorgprofessionals zo in aktie komen voor deze groep mensen . Deze mensen zijn namelijk beter af bij verzekerde zorg, zodat ze de zorg krijgen die ze nodig hebben. Deze groep zorgprofessionals zien het gevaar voor hun patiënten.
Maar zien de kinderartsen, de kinderchirurgen, de kindernefrologen etc ook in wat het gevaar is bij de groep zorgintensieve kinderen met veel verpleging en verzorging? Zorg die eigenlijk normaal alleen in het ziekenhuis geleverd wordt maar nu door veel ouders thuis? Zonder PGB zullen deze ouders de zorg niet meer kunnen leveren en zullen weer full time aan het werk moeten gaan, want deze kinderen hebben sowieso al veel meer kosten dan gezonde kinderen.
Moeten deze kinderen dan naar een instelling? Kinderen die geestelijk mee kunnen met de maatschappij en dus thuis horen in het gezin? Of moeten deze kinderen dan nog meer in het ziekenhuis liggen? En wat gaat dat dan kosten?
Deze ene tweet laat mij vrezen dat helaas de zorgprofessionals mbt zeer zorgintensieve kinderen niet begrijpen wat er nu speelt.
De gezamenlijk acties in de JeugdGGZ begint zijn vruchten af te werpen. Er gaan stemmen op dat de zware GGZ groep toch beter af is met verzekerde zorg.
Maar wie gaat ons helpen? Welke zorgprofessional is bereid om ook voor deze groep kinderen zijn nek uit te steken. Want ook deze kinderen hebben recht op leven. Op een zo gewoon mogelijk leven. En ouders redden het nu met het PGB en daardoor houden ze de zorg die vol liefde wordt gegeven. Daardoor zijn ze een gezin.
Dus aub help ook deze kinderen. Samen in actie!! Alvast mijn hartelijke dank.
Daarom nog een keer mijn oproep: Is er een arts bereid een blogje te schrijven wat er zou gebeuren met een zeer zorgintensief kind zonder #PGB #DTV please RT