Wederom had ik een gesprek met Otwin van Dijk. Dit keer met Anne Strik. Juist met haar omdat de zorg voor onze kinderen erg veel op elkaar lijkt.
Het was in de ochtend enorm puzzelen met alle infusen en doordat de antibiotica om de 6 uur gegeven moet worden was al snel duidelijk dat de tijd erg krap was. Antibiotica klaargemaakt en intraveneus toedienen, NaCl spuit daarna erop, Rob naar school brengen en daarna me weglaten brengen naar het station van Eindhoven om net op tijd te zijn om in de trein naar Den Haag te springen.
Zo’n treinreis is dan best relaxed. Even wat dingen op papier zetten van wat verstandig was om over te spreken en tussendoor toverde een erg vrolijke omroeper een glimlach op mijn gezicht. Aangekomen in Den Haag was het heel snel doorlopen richting het tweede kamer gebouw.
Anne Strik was er inmiddels al en snel spraken we wat dingen af. Om 11 uur konden we naar de kamer van Otwin van Dijk en al snel konden we duidelijk maken wat zorgintensieve verpleging inhoud.
De zoon van Anne is een jongen van 10 jaar oud. Hij heeft het pseudo obstructie syndroom en is daardoor volledig afhankelijk van TPV. Alles wordt via het infuus toegediend van eten tot medicijn. Hij heeft ook stoma’s en alsof het nog niet genoeg is heeft hij last van zware autisme waardoor hij alleen maar zorg van 1 verpleegkundige en van zijn ouders kan verdragen. Helaas kan hij ook niet meer naar school omdat het passend onderwijs niet bij hem aansloot en hij nu beter af is thuis . 24 uur zijn ze met Jorrit bezig en als Jorrit onderwijs krijgt moet Anne naar boven of het huis uit, omdat de woning nu nog moet worden uitgebreid met een ruimte beneden.
Ook Jorrit moet nu met een infuuspaal naar boven, soms heeft hij echter niet de kracht om zelf te lopen en dan moeten ze en Jorrit en de infuuspaal naar boven tillen wat gevaarlijke situaties oplevert. Door alle lijnen en stoma’s en autisme heeft hij 24/7 toezicht nodig. De TPV, medicijnen, infusen , stoma’s , het is allemaal heel veel verpleging.
Onze Rob is dus 8 jaar oud en ook hij is afhankelijk van TPV en infusen. Alle medicatie moet intraveneus worden toegediend. Ook Rob heeft een stoma en moet gekatheteriseerd worden. Hij is gevoelloos aan de onderbenen en achterkant van de bovenbenen. Rob is rolstoelafhankelijk, maar gaat wel naar gewoon onderwijs waardoor hij regelmatig wordt geconfronteerd met zijn beperkingen. Ook hij kan niet verdragen dat iemand anders de zorg doet dan wijzelf. En we moeten steeds standby staan om binnen 2 minuten op school te kunnen staan in geval van nood.
Ook thuis heeft hij 24/7 toezicht nodig. Door ook een gebrek aan woningaanpassing kan er geen rolstoel boven en moeten we omdat Rob niet kan lopen hem steeds tillen en met infuuspaal en al overal naar toe tillen. Er ontstaan daardoor ook gevaarlijke situaties. Oa door op de lijnen te vallen een PAC naald eruit wordt getrokken. De woning kan niet meer worden aangepast.
Dit is een korte samenvatting. We bespraken wat we precies aan zorg verleende en dat was vooral verpleging. En toen ontstond de vraag waar deze groep, wat een hele kleine groep kinderen is, met de nieuwe plannen naar toe zouden gaan. Verpleging zou naar de zorgverzekeringswet gaan (ZVW) maar met begeleiding zou dit toch weer in de AWBZ. En wat ik al steeds geroepen heb is dus waarheid. Deze kleine groep zorgintensieve verpleegkinderen (een mooie term van Otwin) zou tot nu toe tussen de wal en het schip gaan vallen.
Wat Otwin van Dijk wel bevestigde is dat het PGB hier in ieder geval een uitstekend instrument is. Tenslotte is het ziekenhuis verplaatste zorg. Ook Otwin begreep bv dat Rob nu met zijn antibiotica IV normaal gesproken in het ziekenhuis zou liggen. Ook vindt hij het vreemd dat dan artikelen normaal gebruikt in het ziekenhuis in de thuissituatie ineens betaald moeten worden.
Maar wat moet er nu gebeuren met deze groep. Een vorm van PGB is noodzakelijk. Hoe je alles moet gaan noemen, maakt niet uit. En eigenlijk ook niet waar deze kinderen naartoe gaan. Maar duidelijk is dat de zorg nu goed geregeld is en dat dat ook moet blijven op deze manier. Een maatbudget voor deze kinderen in de vorm van een zgn assistentiebudget?
Moeten ze naar de ZVW en dan de zorgverzekeraar overtuigen dat het huidige PGB voor deze kinderen een enorme besparing is in het zorgverlenen? Of is toch de WLZ (wet langdurige zorg) een betere optie. Veel zorg is tenslotte ZVW zorg, maar persoonlijke verzorging en begeleiding ook weer niet.
Hier moet dus nog flink over worden nagedacht. Inderdaad was deze groep niet heel goed in beeld, maar we hebben Otwin van Dijk heel goed duidelijk kunnen maken wat deze zorg inhoud. Zorg die heel precies geleverd moet worden en onder zoveel mogelijk steriele omstandigheden. Zorg die een kind in leven houden. Zorg die dus absoluut niet door de thuiszorg geleverd kan gaan worden omdat er dan een enorm groot team zou moeten worden ingezet met zelfs verschillende verpleegkundige op 1 zorgmoment.
Zorg die je ook niet zomaar iemand anders kunt leren, omdat inwerken heel veel tijd kost en dan nog is het de vraag of je kind de zorgverlener accepteert. Zorg die nu door de ouders wordt geleverd en dus zeer constant is, wat enorm belangrijk is.
Het was een zeer openhartig en goed gesprek. We kregen zeker een luisterend oor geboden en werden zeer serieus genomen. Inderdaad is het twitteren in dit geval een enorme aanvulling geweest op sommige debatten, en door het twitteren hebben we toch vandaag deze groep goed in beeld kunnen brengen, en niet alleen kinderen met TPV, maar ook kinderen met beademing, nierspoelen etc. Maar hoe het allemaal precies vormgegeven moet gaan worden is dus nog niet helemaal duidelijk. Want hoe kader je zoiets af. Is het wel in te kaderen?
Respect voor Otwin dat hij ons wilden ontvangen. En zeker dat hij met ons verhaal naar Staatssecretaris van Rijn gaat. Wel jammer dat onze kinderarts helaas niet mee kon komen, want misschien had een professioneel iemand nog wel een heel belangrijke aanvulling kunnen betekenen.
Otwin van Dijk Heel hartelijk bedankt. De vergeten groep kinderen is nu in beeld, een kleine groep met zeer intensieve verpleegzorg. De zorgintensieve verpleegkinderen.