Een paar jaar geleden werd er een rapport gelanceerd over intensieve kindzorg. Een rapport waarin was onderzocht wat het gevolg was als ouders de zorg voor hun zieke en/of kind met een beperking zelf deden. Het was een rapport waar de honden geen brood van lusten.
De helft van de ouders leed aan munchausen by phroxy. De andere ouders vonden het heerlijk om hun kind pijn te doen om het zo te straffen voor alles wat dit kind hun aandoet. Andere ouders verwaarloosden de andere kinderen in het gezin. En sommige hadden nog last van een combinatie van dit alles. Het begint al met een bizar voorbeeld waarbij je ziet hoe schrijnend de situatie kan zijn. https://www.kindenziekenhuis.nl/publicaties/rapport-ernstig-zieke-kinderen/ En ik wil het niet bagatelliseren. Echt niet. Ik weet dat het voorkomt. Maar in dit rapport wordt het wel zo hard aangedikt. Geen voorbeelden van ouders die wel goede zorg verlenen. Geen voorbeelden van ouders waarbij het gezinsleven ondanks alles gewoon heerlijk doorgaat. Geen voorbeelden van ouders die genieten van het leven en de zorg gewoon volhouden. Maar helaas is het wel zo, dat het beleid voor deze kinderen wel op basis van dit rapport wordt gemaakt. Niks niet eerst een rapport over thuiszorg. Want gaat het daar allemaal zo goed. Een kleine rondvraag leerde mij dat er fouten bij de vleet worden gemaakt. “De verpleegkundige had de orale medicatie in het infuus gedaan.” “De verpleegkundige had niet opgemerkt dat mijn kind hoge koorts had en bij thuiskomst zijn we meteen naar het ziekenhuis gegaan en we waren maar net op tijd.” Twee citaten die ik kreeg nav een oproep op facebook. Zelf loop ik in het ziekenhuis nog steeds tegen fouten op. Staan deze ergens in een rapport? Nou nee hoor. Voorbeelden: Een infuusspuit op de grond laten vallen en deze rechtstreeks zonder schoonmaken weer op de PAC-lijn aansluiten. Misdiagnoses. Oraal medicatie voorschrijven terwijl je kind alles via het infuus moet. Een botbreuk niet opmerken. Te lage dosering medicatie geven. Pompstanden verkeerd zetten (AB die in een uur in moet lopen , op een half uur zetten) Pompen met medicatie die niet samen mogen lopen vergeten uit te zetten. En zo kan ik nog wel doorgaan. Ja dan doe je als moeder de zorg liever zelf. Je weet namelijk precies wat je kind nodig heeft. Echter wordt je in de toekomst verplicht om iemand in dienst te nemen om voor je kind te zorgen. Pardon? De laatste twee maanden gaat het nergens anders meer over. Want stel toch eens dat je als ouders uitvalt. Ja alsof de kans 50-95% is dat je morgen dood neervalt. Maar oké je moet realistisch blijven, en uiteraard denk je als ouder daar heus wel over na. Maar iemand die je in dienst neemt kan ook iets overkomen en zo kunnen we wel aan de gang blijven. Wat dan? Je moet als ouders gewoon in geval van nood , juist zelf de zorg kennen. Weten wat er speelt en weten wat je moet doen. En het professionele zorgcircuit zorgt er nou niet voor dat je iedere zorgverlener nog vertrouwd en ook je kind wil gewoon weg niet geen vreemde meer aan zijn lijf en dat is ook de verdienste van dit circuit. Steeds opnieuw misprikken, onverwachte handelingen die makkelijk vooraf hadden kunnen worden aangekondigd, boos worden op het kind terwijl hij gewoon bang was. En ga zo maar door. Nee daar hoor je niemand over. Daar is geen rapport over. Het is dan ook van groot belang voor de werkgelegenheid dat er zoveel mensen worden ingehuurd. IKZ verpleging levert ook meer op dan alleen persoonlijke verzorging voor een thuiszorgorganisatie. We hebben als ouders een gezin en veel gezinnen draaien juist door omdat ze rust hebben door alles zelf te doen. Ja ik ben als moeder altijd thuis, en dat is een groot voordeel voor de andere kinderen. Alles draait hier door. En door een unieke samenwerking met het ziekenhuis kun je deze zorg ook zelf leveren. Een kinderarts die pal achter je staat. Die je vertrouwt en luistert naar wat je zegt. Die meteen handelt als je zegt wat je als moeder denkt wat er aan de hand is. Waarom moet je dan iemand aannemen? Ook de zorgverzekeraar begint zich hier inmiddels mee te bemoeien. Afgelopen maandag kwamen ze hier op gesprek. Een fijn gesprek, maar helaas ook weer hebben we ons enorm moeten verdedigen waarom we de hele zorg zelf doen. Ze bleven maar zeuren over het feit dat je maar 40 uur mag werken. Klopt maar die 40 uur heb je vaak in 2 dagen al gedraaid als je kind een infectie of iets dergelijks heeft. Iemand inhuren gaat gewoon niet omdat iedere dag anders is. Iemand anders mag niet handelen zoals een moeder mag handelen. Mag niet zelfstandig oordelen of paracetamol intraveneus moet worden toegediend of niet. Daar heb je gewoon niks aan en ondertussen koffiedrinken terwijl iemand met je kind bezig is, is gewoon geen optie. Ook geeft het onrust in het gezin. Beperking in de privacy. Een ander wil dus bepalen hoe je de zorg inricht. En steeds maar zeuren over het feit:”wat als je uitvalt.” Een mode zin Dit beleid is gewoon gebaseerd op een éénzijdig rapport. Zelfs de kinderarts wordt erop aangesproken dat er ouders zijn die de zorg helemaal alleen doen. De staatssecretaris vertelde tegen een moeder dat ze zelfs haar kind in gevaar bracht. Nou juist wij als ouders hebben onze kinderen juist vaak gered. Gered van blunders van het professionele circuit! En dankzij wij als ouders zijn onze kinderen er nog gewoon.Maar ondertussen wordt wel het medisch kindzorg systeem ingevoerd op basis van dat ene rapport. Laat ons onze eigen regie houden en maak ook eens een rapport over fouten in de zorg. Zolang er zoveel fout gaat, vertik ik het om de zorg uit handen te geven. En ja we lopen fluitend door het leven. We houden alles makkelijk vol uit liefde voor het kind en de andere kinderen. Want geen kind komt iets te kort. En volhouden doen we het al 10 jaar. Waarom gaat iedereen er maar klakkeloos van uit dat je instort. Sommige muren zijn zo goed gebouwd dat ze niet instorten, en dit geld voor mensen ook. En wie dan leeft wie dan zorgt en wordt het wel opgelost. Er zijn inmiddels 2 kinderen volwassen en we zijn nog altijd samen. En de zorg. Die blijven we zelf doen, zonder dat er iemand dit van ons over gaat nemen. Puur in belang van het kind. Puur in belang van de andere kinderen in ons gezin. Zware zorg? Dat bepaal ik zelf wel.
Je bent zwanger van een kind met spina bifida. De artsen kijken bezorgd en vol medelijden naar je. Ja natuurlijk schrik je enorm. Je kind gaat waarschijnlijk nooit lopen en welke zorg het meer nodig zal hebben daar zijn op dat moment allemaal tabelletjes en getalletjes met % voor. Kortom niemand weet het precies. Maar dat je schrikt dat is niet voor jezelf. Tenslotte hou je van elk kind wat je krijgt dat je krijgt. Je schrikt voor je kind. Niemand gunt zijn kind tenslotte een leven in rolstoel. Maar de artsen kregen volgens mij alleen maar medelijden met ons. “Jullie gaan het zwaar krijgen hoor.” Pardon? Mag ik zelf gaan bepalen wat zwaar is. Tenslotte is er namelijk iets heel moois op komst. Namelijk een kind. Dat is het mooiste geschenk wat je kunt krijgen en wij gaan er gewoon voor zorgen en ervoor zorgen dat het kind een zo goed mogelijk leven gaat krijgen. Meer kunnen we ook niet doen. We kregen een prachtige zoon en al snel werd duidelijk dat % inderdaad maar getallen waren. Veel % vielen aan de verkeerde kant uit, maar het verstandelijke aspect aan de goed kant. De zorg die onze zoon in het begin nodig had, was relatief weinig, naast de normale babyzorg wat extra dingetjes. Wel het steeds alert zijn op heel veel zaken, maakt je soms onzeker. Koorts? Dan is er de opdracht om naar het ziekenhuis te gaan om een draininfectie uit te sluiten of andere zaken. Maar als je zag hoe je dan soms behandeld werd. “Mevrouw er is toch niks aan de hand. Kind heeft alleen koorts.” Dan begrijp je ook even niet meer waarom je zo alert moet zijn. Maar achteraf was het nooit geen ongerustheid. Zo is er een keer een appendicitis over het hoofd gezien. Een longontsteking werd een keer vastgesteld omdat ik bleef volhouden dat het kind heel ziek was. Een beenbreuk werd te laat opgemerkt ondanks dat er op mijn aandringen al foto’s waren gemaakt. Ja je moet steeds knokken met een kind. De zorg willen ze ook steeds van je afpakken. Thuis doe je dingen met je kind die je in het ziekenhuis ineens niet meer mag. Vreemd vond ik dat. Tijd voor jezelf Onze zoon werd zieker en zieker en de zorg nam toe En steeds weer hoorde ik iedereen maar zeggen. Wat zwaar voor jullie. Maar steeds keek ik iedereen geloof ik verbaasd aan. Ik snapte het zware aspect voor ons gewoon niet. We werden zelfs gesommeerd om met een psycholoog te gaan praten. Ja standaard staat dat in het protocol. Maar na het gesprek met de psycholoog was ik helemaal van slag. De zorg was zoveel en we moesten aan ons zelf gaan denken! Hoezo aan onszelf gaan denken. Ik denk aan mijn kinderen. Dat is belangrijk. Als het met de kinderen goed gaat, gaat het met jezelf ook goed. Ik ging kijken naar het voetbal en genoot langs de lijn. Was trots op de meiden die turnden en die ik daarbij mocht coachen of aanmoedigen. Dat is toch tijd voor jezelf? Het begrip “tijd voor jezelf” is een begrip dat zo relatief is. Het is een begrip geworden dat bijna bovenaan het lijstje staat bij iedereen. In een wereld waar iedereen steeds meer leeft voor zichzelf is “tijd voor jezelf” bijna prioriteit nummer 1 geworden. Het is gewoon lastig om ook daar nog gehoor aan te moeten geven. Man dan kom je helemaal tijd te kort. Zorg zelf doen De zorg werd meer en de angst voor artsen en verpleegkundige groter. Zo gauw we in de auto stapte naar het ziekenhuis en we waren bij Veghel dan begon onze zoon al te huilen. Totdat we tijdens een opname ontdekte dat de angst verdween als ik de handelingen zelf deed. Gelukkig wilde het ziekenhuis daar langzaamaan steeds meer aan meewerken. De steeds meer vreemde mensen moesten beperkt gaan worden en een vast clubje artsen moesten voor Rob gaan zorgen. Samen met mij. Is de zorg dan zwaar? Nee natuurlijk niet. Het is in het belang van het kind. Ook thuis gaf het rust. Onze zoon liet de handelingen heel goed toe en de anderen kinderen hadden ook de rust van niet steeds mensen over de vloer. In verband met privacy van een groot gezin erg wenselijk. En omdat ik alles zelf kon doen, was zelf de vakantie een redelijk normale vakantie. Niks geen verpleegkundige mee, maar een vakantie met je eigen gezin. Zwaar De artsen zagen inmiddels ook in waarom ik de zorg zelf deed en met korte lijnen liep het uitstekend. Het was zo goed voor onze zoon. Hij kon meedoen. Gewoon naar school waar ik ook uren zit. Gewoon gaan tennissen, en gewoon meedoen met de andere kinderen. Maar steeds opnieuw wordt het weer gezegd. Denk aan jezelf Het is zo zwaar. Nee de zorg is niet zwaar, tenminste dat vind ik. Ik begrijp heel goed als mensen het anders ervaren, en dat respecteer ik volop. Maar nee, misschien ben ik er gewoon te nuchter voor. Het is zoals het is. En misschien is dat ook met de paplepel ingegoten. Een oma die heel ziek was op het laatst die in een woning bij je huis woonde, een moeder met beperking die je nooit hoorde klagen. Misschien is dat het. Wat wel moeilijk is, is het gedoe rondom de zorg. De bureaucratie, het gevecht om PGB. Het gevecht om mee te mogen doen voor je kind. Het knokken voor je gezin, en het verdedigen waarom je alles zo doet. Natuurlijk ben je wel eens moe. Neem afgelopen opname. Drie nachten met anderhalfuur slaap. Maar we gaan gewoon door. En natuurlijk wil je wel eens een keer iets anders doen dan steeds weer infuusspuiten verwisselen, maar als je dan ziet wat voor rust het geeft in je gezin dan lach ik maar weer een keer en ga gewoon weer door. En juist omdat je alles zelf kunt regelen, loopt alles gewoon door. Ik wil dan ook de artsen bedanken die het mogelijk maken om met deze korte lijnen te kunnen werken. Daardoor is onze zoon heel veel thuis en niet in het ziekenhuis, daardoor loopt alles soepel door. Het leek een simpele vraag op twitter: Is er een arts bereid een blogje te schrijven wat er zou gebeuren met een zeer zorgintensief kind zonder #PGB #DTV please RT
De tweet werd massaal geretweet. 76 keer maar liefst. Maar het bleef angstvallig stil. Ik kreeg uiteindelijk via via reactie van een arts maar al snel werd duidelijk dat ook zij niet veel afwist van het PGB, maar chapeau ik mag haar maandag bellen en dan gaat ze meedenken wie het misschien wel zou kunnen. Toch zette de DM uitwisseling me enorm aan het denken. Weten artsen wel wat er thuis allemaal gebeurd met ziekenhuisverplaatste zorg thuis? Weten artsen wel hoe het thuis allemaal geregeld is om deze zorg te kunnen regelen? Maar wat nog belangrijker is, weten artsen wel dat deze ouders enorm moeten knokken om deze zorg voor de toekomst geregeld te krijgen. Veel kinderen die zeer zorgintensief zijn krijgen nu een PGB. Vanuit dat PGB kunnen ouders de zorg zelf regelen. Ik heb het nu dus over de zeer zorgintensieve kinderen die eigenlijk in het ziekenhuis zouden liggen. Kinderen met TPV (voeding via infuus), kinderen met nierproblemen die moeten nierspoelen waarvoor ze vaak naar het ziekenhuis moeten etc. Maar vooral over zeer zorgintensieve kinderen die gewoon naar school kunnen gaan, maar enorm veel zorg nodig hebben. Vaak worden ouders geschoold om deze zorg te kunnen leveren. Ze geven hun baan op omdat ook vaak de thuiszorg deze zorg maar gedeeltelijk kan leveren omdat de zorg 24/7 uur per dag nodig is. Zorg die op school doorgaat maar ook in het weekend en op vakantie. Ja omdat ouders de zorg vaak volledig of met behulp van andere de zorg vanuit het PGB geregeld hebben. Dit omdat we het leven van ons zorgintensief kind zo gewoon mogelijk door willen laten gaan. En omdat ouders alles zelf kunnen, liggen deze kinderen korter in het ziekenhuis en minder in het ziekenhuis Deze groep kinderen is een betrekkelijk kleine groep. Alleen is deze groep kinderen ook een vergeten groep kinderen. In de politiek schrijven ze zorgprofielen en steevast mis je het profiel van dit soort kinderen. De kinderen die straks waarschijnlijke vanuit de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet gaan. In ZVW is er momenteel totaal geen PGB geregeld en de vraag is of deze er gaat komen. Ze vinden vanuit ZN dat de restitutiepolis voldoet. Maar vanuit de restitutiepolis mag je alleen professionele zorg inhuren. En juist die professionele zorg sluit vaak niet aan bij de zorgbehoefte van onze kinderen. Zij willen niet steeds iemand anders voor hun zorgverlening. Ze willen niet afhankelijk zijn van zorgmomenten die de thuiszorg uitkomt. Nee de kinderen willen vaak het liefst zorg van ouders of bekende. En ze willen wel even de film afkijken voordat ze gewassen gaan worden en willen nu naar school ipv over een uur. En ze willen ook met hun broers en zussen mee op vakantie. Ze willen een zo gewoon mogelijk leven ondanks hun beperking of ziekte. ZN geeft ook als argument dat de zorg aan een bepaalde kwaliteit moet voldoen. Maar wat is kwaliteit. Is het een diploma? Of is het dat je de handeling door het ziekenhuis hebt aangeleerd en omdat je deze dagelijks uitvoert tot in de puntjes beheerst? Is het niet verstandig dat een ziekenhuis dan een certificaat geeft na een aangeleerde handeling zodat ook ouders een diploma hebben, dan is dat probleem alvast opgelost. Maar nu terugkomend op de tweet. De jeugGGZ en sowieso de begeleiding gaat naar de WMO. Wat blijkt nu. De zware GGZ komt spontaan in actie. Juist de zorgprofessionals zien in dat een gemeente de juiste zorg niet kan gaan leveren. Er ontstaan petities en er wordt wat af getwitterd en geblogd. Wat mooi dat de zorgprofessionals zo in aktie komen voor deze groep mensen . Deze mensen zijn namelijk beter af bij verzekerde zorg, zodat ze de zorg krijgen die ze nodig hebben. Deze groep zorgprofessionals zien het gevaar voor hun patiënten. Maar zien de kinderartsen, de kinderchirurgen, de kindernefrologen etc ook in wat het gevaar is bij de groep zorgintensieve kinderen met veel verpleging en verzorging? Zorg die eigenlijk normaal alleen in het ziekenhuis geleverd wordt maar nu door veel ouders thuis? Zonder PGB zullen deze ouders de zorg niet meer kunnen leveren en zullen weer full time aan het werk moeten gaan, want deze kinderen hebben sowieso al veel meer kosten dan gezonde kinderen. Moeten deze kinderen dan naar een instelling? Kinderen die geestelijk mee kunnen met de maatschappij en dus thuis horen in het gezin? Of moeten deze kinderen dan nog meer in het ziekenhuis liggen? En wat gaat dat dan kosten? Deze ene tweet laat mij vrezen dat helaas de zorgprofessionals mbt zeer zorgintensieve kinderen niet begrijpen wat er nu speelt. De gezamenlijk acties in de JeugdGGZ begint zijn vruchten af te werpen. Er gaan stemmen op dat de zware GGZ groep toch beter af is met verzekerde zorg. Maar wie gaat ons helpen? Welke zorgprofessional is bereid om ook voor deze groep kinderen zijn nek uit te steken. Want ook deze kinderen hebben recht op leven. Op een zo gewoon mogelijk leven. En ouders redden het nu met het PGB en daardoor houden ze de zorg die vol liefde wordt gegeven. Daardoor zijn ze een gezin. Dus aub help ook deze kinderen. Samen in actie!! Alvast mijn hartelijke dank. Daarom nog een keer mijn oproep: Is er een arts bereid een blogje te schrijven wat er zou gebeuren met een zeer zorgintensief kind zonder #PGB #DTV please RT Alles doe ik zelf. De hele zorg voor Rob, van katheteriseren tot PAC aanprikken, van darmspoelen tot bloedafnamen. Mijn man en ik hebben zeer bewust gekozen om alle zorg zelf te doen. Gewoon omdat wij ons er goed bij voelen, onze andere 5 kinderen daarom een normaler leven kunnen leiden, maar het belangrijkste is gewoon, omdat Rob dat ZELF het liefste wil.
Maar steeds opnieuw merk ik dat ik me moet verdedigen dat ik de zorg als moeder zelf doe. In het blog zorg doe je samen aan-het-bed staat al omschreven waarom ik de zorg zelf doe. Daardoor overwon Rob angsten voor de vele handelingen die bij hem werden uitgevoerd en daarom overwon Rob de angsten voor het ziekenhuis. Maar ook omdat de rest van je gezin ook door moet. We hebben geen tijd om te zitten wachten op thuishulp. Als er een kind naar het voetballen moet, dan moet ik niet hoeven te zeggen dat hij nog even moet wachten, omdat de hulp er nog niet is. Ik kan ook niet wachten op hulp als bijvoorbeeld het stomazakje lekt en kan slechts gaan bellen als de TPV pomp op school piept, want dan moet er iemand accuut kunnen komen. Toch moet ik mij verdedigen ten opzichte van artsen, verpleegkundige en psychologen. Ik zou namelijk meer verpleegkundige zijn en geen moeder meer. Steeds weer opnieuw moet ik die discussie aan en steeds opnieuw moet ik uitleggen dat wij ons als gezin er juist goed bij voelen. Dat juist het gezinsleven voor iedereen doorgaat. Dat ik het niet erg vind om te doen en dat Rob zich juist heel veilig voelt hierbij. Ik vind het onzin dat je als je je kind verzorgd dat je dan geen moeder meer kunt zijn. Tenslotte ben ik als ik de haren van mijn andere kinderen knip toch ook geen kapper? Ben ik als ik als coach langs de lijn van mijn zoon sta bij het voetbal toch ook nog steeds moeder? Het is gewoon een interpretatie waar steeds opnieuw de nadruk op word gelegd. Waarom wordt het niet gerespecteerd hoe wij de zorg hebben ingericht? Buiten de zorg om is Rob gewoon 1 van de 6. En ook tijdens de zorgmomenten zorgen we ervoor dat ik gewoon moeder blijf. Een liedje wat je anders op de bank zou zingen, zing je dan tijdens de stoma wissel. Rob kan zelfs een boekje lezen en zo vang je twee vliegen in één klap. Er is zelfs een discussie dat Rob dan niet zelfstandig zou worden, maar ook dat is absoluut niet van toepassing. Buiten de zorgmomenten om, moet Rob het ook gewoon zelf zien te rooien conform zijn leeftijdgenoten. Zelfstandigheid zit hem niet alleen in zorgmomenten namelijk maar juist buiten de zorgmomenten om. Afhankelijkheid van andere zal bij hem toch een rode draad door het leven zijn, maar ook zijn broers en zussen springen dan al bij. De steeds wisselende zorg is ook een reden dat er nog geen hulp ingeschakeld kan gaan worden. Eerst voorlopig de situatie maar stabiel houden. En tijd voor mijzelf? Sowieso moet je als je 6 kinderen hebt niet denken dat je veel tijd hebt voor jezelf en dat is echt iets wat we niet erg vinden. Tijd voor ons zelf is tijd voor de kinderen. Als de kinderen genieten dan genieten wij mee. En door de zorg zelf te doen, kunnen we alles gewoon door laten gaan, tot vakantie toe. De zorg gaat namelijk gewoon mee en daardoor geniet ons gezin toch nog van zon, zee en strand. En wij van die momenten. Deze gesprekken kosten heel veel energie en die energie kunnen we beter gebruiken voor de zorg en de kinderen. Respecteer hoe we dingen hebben opgelost. Wij voelen ons daar prima bij. En Rob helemaal. Daar sta je dan als moeder. Een moeder die doorgaans alle zorg voor haar kind zelf doet. Die in de loop der jaren heeft leren katheteriseren, spoelen, sondevoeding geven, PAC aanprikken, infuus toedienen en bloed afnemen. Thuis doe je alles zelf, maar in het ziekenhuis word je dan ineens gepasseerd. ‘Nee die zorg mag je nu niet meer zelf doen, want de verantwoordelijkheid ligt bij de behandelend artsen’. Totdat ze erop de afdeling ineens achterkomen dat er even niemand aanwezig is om een PAC aan te prikken, dan mag het ineens weer wel.
In de loop der jaren ben je ook alles zelf gaan doen, omdat je kind dat gewoonweg het prettigst vindt. Niemand anders aan zijn lijfje, alleen mama. Ook in het ziekenhuis bleek dit een manier om zijn angst voor verpleegkundigen te overwinnen. Dus werd er vaak toegestaan dat ik de handelingen mocht doen in bijzijn van de verpleegkundige. En zeker in drukke tijden vonden ze dit allemaal wel best. Totdat hier tijdens een opname ineens verandering in kwam. Ineens werd het mij verboden om alles wat je normaal gesproken thuis doet, ook in het ziekenhuis te doen. Verbijsterd stond ik toe te kijken hoe vaak het fout ging en hoe vaak je erg lang moest wachten op een reactie als je op de alarmbel had gedrukt. Waarom ineens dat verbod? Zo was je het niet gewend. Vaak mocht je dan toch even snel de pomp afzetten, want je kind kan niet tegen die herrie. En rust heeft een herstellend kind heel hard nodig. Maar het ergste vond ik dat je als zelfzorgmoeder alle handelingen zelf wél volgens het aangeleerde protocol doet: keurig je handen wassen en ontsmetten en zeker als je bij je kind een infuus moet aansluiten of verwisselen, zo veel mogelijk met alcohol alle dopjes een aansluitpunten schoonmaken, etc. En dan zie je als moeder ook dat niet iedereen het zo nauw neemt met de hygiëne. Nee, spuiten maar losschroeven en zonder ontsmetten er weer opzetten. Handen ontsmetten? Nou, dat was zeker in de nachtdienst een punt van zorg. Steeds moet je opletten of bepaalde medicijnen niet samen lopen, want niet alles mag tenslotte over 1 lijn samen. En steeds moet je dan heel subtiel als moeder aangeven dat die middelste twee pompen nu toch echt even uit moeten. Je gaat maar klaarstaan met de gaasjes alcohol om te assisteren. Bij pompen die klaar waren maar even het geluid uitdoen en maar wachten tot verpleegkundige kwam om de lijn door te spoelen (voor mij eenvoudige handeling). Vooral ‘s-nachts is dit een ergerlijke zaak. Je kind wordt wakker en jijzelf ook en dat terwijl als je het zelf kunt je veel sneller weer aan je rust toekomt en je kind amper tijd krijgt om van het gepiep wakker te worden en dus doorslaapt. Plus dat je kind nog steeds het meeste vertrouwen heeft in z’n moeder en dus ook echt innerlijk wat meer rust vindt. De fouten tijdens die opname stapelden zich op. Ook de afspraken die werden gemaakt bijvoorbeeld rondom het pijn protocol werden door de verpleegkundigen genegeerd. Mijn zoon wordt helemaal boos als je vraagt naar de pijnscore en dus is besloten om dat niet meer te vragen. Maar ja: het protocol vereist een cijfer. Dus zul je af moeten gaan op observatie, en afgaan op wat de moeder vertelt. En dan nog waren er altijd weer verpleegkundigen die toch weer, ondanks de waarschuwing, naar een cijfer vroegen. En ik dus erna weer mijn kind mocht geruststellen. Helaas bleef het niet bij deze dingen en zat ik verdrietig in het ziekenhuis. Bang dat je kind er snel iets bij zou krijgen dat ik als moeder kan voorkomen. Zij hebben de verantwoording inderdaad, maar ik heb de verantwoording voor mijn kind! En je wil gewoon alles zelf doen als je daarmee de kans op infecties kunt verkleinen. De druppel was toen het hele systeem van zijn PAC-lijn was afgevallen. Weer opnieuw aanprikken en op dat moment schreef ik alles wat ik constateerde in een mail naar de chirurgen. Gelukkig begonnen door die mail ook de artsen in te zien waarom ik de zorg gewoon zelf wilde doen. Waarom ik 24 uur per dag in het ziekenhuis was, waarom we de zorg echt beter samen konden doen. Maar hoe los je dat dan op? Een gesprek met het hele team volgde en ik was verbijsterd. Wat ik voorheen nog zelf mocht doen mocht ineens niet meer. Gelukkig was de arts heel begripvol en de rest van de opname mocht ik gewoon helpen. Maar er moest een structurele oplossing komen. Ook de Raad van Bestuur werd er nu bij betrokken, want de volgende opname zou al snel weer volgen. Een opname waar ik als een berg tegenop zag, want ik wilde nu echt de kans op infecties verkleinen. Ik wilde gewoon de dingen kunnen doen die je thuis ook doet. Het bleek toch een heel lastig probleem. Artsen blijven verantwoordelijk voor gemaakte fouten, en zeker als de mantelzorger ze uitvoert staan ze juridisch heel zwak. Ze wilden in eerste instantie wel meewerken, maar helaas werden vooraf meer beren op de weg gezien dan noodzakelijk. Een hele discussie werd er vooraf gevoerd en jammer genoeg werd ik er niet in betrokken. Dat zou een hoop discussie hebben gescheeld. Ik vroeg namelijk niet om de medicijnen zelf klaar te maken. Ik vroeg namelijk niet om alles alleen te doen zonder controle. Ik vroeg om de zorg samen te doen. Tijdens de opnamedag bleek dus ook wel dat ze niet goed hadden begrepen wat je als moeder wilt en eigenlijk werd mij nog verboden om zelfs maar een pomp te bedienen. Ik begreep al snel dat ik het dus met de verpleegkundige zelf moest bepreken en dat gebeurde. We bespraken samen het plan van aanpak en eigenlijk waren we er al heel snel uit en de afspraken lagen daar. Uiteindelijk wilde de verpleegkundige die ons heel goed kende hier wel aan meewerken en het liep allemaal uitstekend. Zij brachten de medicijnen, ik sloot alles aan op de pompen en de infuuslijnen, de verpleegkundige controleerde de pompstanden en of alles op de juiste manier zat aangesloten en dan pas startten we de pomp. Alle parameters en temperatuur werden samen opgemeten en opgeschreven zodat we allemaal dezelfde getallen hadden. Ook de hele vochtbalans werd samen gedaan. Een infuus doorspoelen mocht ik zelf doen, zeker als ze het heel druk hadden. En alles wat aan het lijf van Rob moest gebeuren deed ik zelf. Natuurlijk was de verpleegkundige daar gewoon bij. Zo is het toch de verpleegkundige die toeziet of het goed gaat en als ze een fout ontdekt kan ze ingrijpen. Natuurlijk mag je dergelijke handelingen niet zonder toezicht doen, zeker niet met infuuslijnen. Dat begrijp je als moeder ook onmiddellijk en ik heb daar enorm veel begrip voor. Maar pak een moeder de zorg die ze dag en nacht voor haar kind doet niet af. Je weet als moeder namelijk precies hoe je je kind moet benaderen en zeker bij mijn zoon is dit zeker niet door hem enorm proberen af te leiden, maar eigenlijk juist vooral door te zwijgen en door to the point te zijn. Mijn zoon vond het vele fijner dat mama de zorg nu zelf deed en de pompen piepten niet lang. Het is wel erg vermoeiend als moeder, want je draait letterlijk dag-, avond- en nachtdienst. Dan word je toch weer geadviseerd om het een nacht over te laten aan de verpleegkundige en je laat het dan even toe, maar helaas zie je dan toch weer dat een op de grond gevallen spuit zonder gebruik van alcohol op het systeem wordt aangesloten en dat de medicijnen meer dan een uur te laat worden gebracht. Het vertrouwen dat er weer was valt dan even weg. Maar daarna weer gewoon het project ‘Zorg doe je samen’ opgepakt. En het verliep verder uitstekend en ontspannen. Ook de verpleegkundigen die hieraan hebben meegewerkt ervoeren het als zeer prettig, omdat ze toch nog steeds de terechte controle behielden. Er zijn een paar mensen die dit mogelijk hebben gemaakt en die wil ik hartelijk bedanken. Zij hebben het voor elkaar gekregen dat de zorg voor onze zoon nu optimaal was. Het chirurgisch team van het Radboud en afdeling Het Strand: bedankt hiervoor! Weer op weg naar een stukje patiënt als partner, mantelzorger als partner en vooral ZORG DOE JE SAMEN. SAMEN AAN TAFEL
De dagelijkse visite van de arts over patiënten in het ziekenhuis. Standaard met de verpleegkundige en de zaalarts erbij. Patiënt wordt besproken en het beleid van die dag wordt gemaakt op de bevindingen van de verpleegkundige, die aan de hand van vele protocollen een verslag heeft gemaakt. Daarna gaat de arts een rondje maken over de afdeling en verteld de patiënt of ouder indien het een kind betreft wat het beleid voor die dag is en vaak kun je dan nog snel even reageren, maar vaak ligt het beleid ook vast. Zo ging het ook altijd bij mijn zoon. Chronisch ziek en heel veel operaties. Dag en nacht ben je als moeder bij je kind. Gaande weg de jaren leer je steeds meer verpleegkundige handelingen, van katheteriseren tot zelfs PAC aanprikken en infusie toedienen. Dit omdat je kind anders nog meer in het ziekenhuis ligt. Ook merk je dat je kind vaak postoperatief meer tijd nodig heeft op herstel. Het pijnprotocol bijvoorbeeld kan eigenlijk bij hem de prullenbak in. Bij de gezichtjes meter wees hij standaard het lachende gezichtje aan. Logisch want dan ging iedereen weg, en iedereen liet hem met rust. En dat is ook meteen de kern van zijn genezing. Geef hem rust en geef hem de tijd. De hoofdbehandelaar is daarmee bekend en weet als geen ander dat je onze zoon die tijd moet geven. Niet dwingen met eten, want dat gaat gewoon niet. Langzaam afbouwen met pijnmedicatie, want onze zoon ligt maar stil en daardoor lijkt hij geen pijn te hebben en dat wordt dan vaak ook zo opgeschreven. Kind is comfortabel. Als dan de hoofdbehandelaar er is en je praat daarmee dan weet je dat het wel goed komt met het beleid. De hoofdbehandelaar kan er natuurlijk niet altijd zijn en vele ander artsen maken het beleid voor je kind. En vaak gaan ze daarbij net een stap te snel, mede ook omdat de observaties niet compleet zijn of dat het verslag niet aansluit bij wat er werkelijk is gebeurd. Bv omdat er niet is opgeschreven dat de morfine terug is gezet van 2.0 naar 2.5 De artsen komen dan het rondje doen en vertellen wat ze gaan doen. Zo ging het een opname ook en nadat ze het beleid hadden uitgelegd, klapte ik helemaal dicht en de artsen lieten me met tranen in de ogen achter. Hoe kan dat nu.. Ze gaan veel en veel te snel. Dat is niet goed voor je kind. Gelukkig dat je dan een attente verpleegkundige hebt die erna gaat proberen om de artsen terug te halen voor een gesprek. Dat lukte natuurlijk niet meer meteen en een halve dag ging voorbij. Het gesprek bracht veel zaken aan het licht en ook veel duidelijkheid en het beleid werd alsnog aangepast. En zo ging het bijna dagelijks. Als moeder moet je steeds knokken bij je kind en foutieve gegevens corrigeren. Het is soms zo erg dat je gewoon tegen een opname op gaat zien omdat je weet dat het weer zo knokken wordt om je kind de juiste zorg te geven. Ik vroeg zo aan de professor of het niet verstandig was om misschien bij de visite te mogen zitten om zo veel tijd en misverstanden te besparen en hij vond het eigenlijk een heel goed idee. Zo ook zijn hoofdbehandelaar en zo geschiedde het dat ik afgelopen weken tijdens de visite aan tafel zat met de chirurg, zaalarts en verpleegkundige. Vooraf aan de opname bleek wel dat de afdeling verdeeld was. Tenslotte zou ik ook het merendeel van de zorg zelf doen en nog niet iedere arts wilde hiermee akkoord gaan. Ik weet dat er vooraf veel bezwaar was, maar gelukkig waren er een paar verpleegkundige bereid om mee te doen aan het zorg doe je samen project en mocht ik bij de meeste chirurgen deelnemen aan de visite. En zo mocht ik elke ochtend met de verpleegkundige om 8.30 mee naar een aparte kamer. Nee niet in de artsenkamer i.v.m. privacy van andere patiënten. Samen met de verpleegkundige schreven de hele dag alle parameters, pompstanden en temperatuur op. Ik schreef nog extra op wat mijn bevindingen waren en zo konden we elke dag beginnen. Ik liet de arts, verpleegkundige en de zaalarts gewoon hun dagelijks werk doen en af en toe gaf ik een aanvulling of een verbetering van getallen door. Bij het bepalen van het beleid werd ik vervolgens enorm goed betrokken. Bv die keer toen ze de perfalgan om wilde zetten naar paracetamol oraal, maar dat het verleden had uitgewezen dat mijn zoon beter op perfalgan reageerde. Ook werd nu veel eerder de TPV voeding gestart omdat ik kon aangeven dat mijn zoon voorlopig niet ging eten en zijn buik nog geen sonde zou kunnen verdragen. Niks uitproberen, nee er werd geluisterd en geanticipeerd. Heel makkelijk omdat het verleden dit al zo vaak had laten zien. Ook ik vond het fijn om zo te horen waarom ze bepaalde stappen nemen en het was fijn om te merken dat ze enorme compassie voor je kind hebben en echt de beste zorg willen leveren. Een vereiste is wel dat je de artsen taal een beetje meester bent, want er is geen tijd om alles uitgebreid uit te leggen, maar die taal is na vele jaren ziekenhuis je tweede taal geworden. En zo was eigenlijk na 15 minuten overleg het beleid van die dag duidelijk. Ook aan het bed van mijn zoon hoeft daar dan niet meer over gepraat te worden en kunnen ze zich beperken tot onderzoeken of alleen gericht vragen aan het kind. Kortom geen discussies meer aan het bed of in de gang. De artsen die eraan hebben mee gewerkt hebben het ook als zeer prettig ervaren en ook zij zien de tijdwinst en ze zien in dat een patiënt zo veel beter kan worden behandeld, zodat je daar ook geen tijd mee verliest. Ze liepen deze opname niet achter feiten aan, maar we waren samen alles een stap voor. Wel vertelden ze dat dit voor meer mensen mogelijk zou moeten worden, maar lang niet voor iedereen. En dan ben je weer bezig met de volgende vraag, waar ligt de grens. Maar wij hebben hiermee een stap gemaakt met patiënt als partner. Samen zorgen voor de juiste zorg, met aan de ene kant de deskundigheid van de professionele zorgverlener en aan de andere kant de ervaring en kinddeskundige. Geen discussies deze opname maar goed overleg. Chapeau voor de artsen en verpleegkundige die daar aan hebben meegewerkt. Daarvoor mijn grote dank en respect. Gitte |
Archives
December 2015
Categories
All
|