Een paar jaar geleden werd er een rapport gelanceerd over intensieve kindzorg. Een rapport waarin was onderzocht wat het gevolg was als ouders de zorg voor hun zieke en/of kind met een beperking zelf deden. Het was een rapport waar de honden geen brood van lusten.
De helft van de ouders leed aan munchausen by phroxy. De andere ouders vonden het heerlijk om hun kind pijn te doen om het zo te straffen voor alles wat dit kind hun aandoet. Andere ouders verwaarloosden de andere kinderen in het gezin. En sommige hadden nog last van een combinatie van dit alles. Het begint al met een bizar voorbeeld waarbij je ziet hoe schrijnend de situatie kan zijn. https://www.kindenziekenhuis.nl/publicaties/rapport-ernstig-zieke-kinderen/ En ik wil het niet bagatelliseren. Echt niet. Ik weet dat het voorkomt. Maar in dit rapport wordt het wel zo hard aangedikt. Geen voorbeelden van ouders die wel goede zorg verlenen. Geen voorbeelden van ouders waarbij het gezinsleven ondanks alles gewoon heerlijk doorgaat. Geen voorbeelden van ouders die genieten van het leven en de zorg gewoon volhouden.
Maar helaas is het wel zo, dat het beleid voor deze kinderen wel op basis van dit rapport wordt gemaakt. Niks niet eerst een rapport over thuiszorg. Want gaat het daar allemaal zo goed. Een kleine rondvraag leerde mij dat er fouten bij de vleet worden gemaakt. “De verpleegkundige had de orale medicatie in het infuus gedaan.” “De verpleegkundige had niet opgemerkt dat mijn kind hoge koorts had en bij thuiskomst zijn we meteen naar het ziekenhuis gegaan en we waren maar net op tijd.” Twee citaten die ik kreeg nav een oproep op facebook.
Zelf loop ik in het ziekenhuis nog steeds tegen fouten op. Staan deze ergens in een rapport? Nou nee hoor. Voorbeelden: Een infuusspuit op de grond laten vallen en deze rechtstreeks zonder schoonmaken weer op de PAC-lijn aansluiten. Misdiagnoses. Oraal medicatie voorschrijven terwijl je kind alles via het infuus moet. Een botbreuk niet opmerken. Te lage dosering medicatie geven. Pompstanden verkeerd zetten (AB die in een uur in moet lopen , op een half uur zetten) Pompen met medicatie die niet samen mogen lopen vergeten uit te zetten. En zo kan ik nog wel doorgaan.
Ja dan doe je als moeder de zorg liever zelf. Je weet namelijk precies wat je kind nodig heeft. Echter wordt je in de toekomst verplicht om iemand in dienst te nemen om voor je kind te zorgen. Pardon? De laatste twee maanden gaat het nergens anders meer over. Want stel toch eens dat je als ouders uitvalt. Ja alsof de kans 50-95% is dat je morgen dood neervalt. Maar oké je moet realistisch blijven, en uiteraard denk je als ouder daar heus wel over na.
Maar iemand die je in dienst neemt kan ook iets overkomen en zo kunnen we wel aan de gang blijven. Wat dan? Je moet als ouders gewoon in geval van nood , juist zelf de zorg kennen. Weten wat er speelt en weten wat je moet doen. En het professionele zorgcircuit zorgt er nou niet voor dat je iedere zorgverlener nog vertrouwd en ook je kind wil gewoon weg niet geen vreemde meer aan zijn lijf en dat is ook de verdienste van dit circuit. Steeds opnieuw misprikken, onverwachte handelingen die makkelijk vooraf hadden kunnen worden aangekondigd, boos worden op het kind terwijl hij gewoon bang was. En ga zo maar door.
Nee daar hoor je niemand over. Daar is geen rapport over. Het is dan ook van groot belang voor de werkgelegenheid dat er zoveel mensen worden ingehuurd. IKZ verpleging levert ook meer op dan alleen persoonlijke verzorging voor een thuiszorgorganisatie.
We hebben als ouders een gezin en veel gezinnen draaien juist door omdat ze rust hebben door alles zelf te doen. Ja ik ben als moeder altijd thuis, en dat is een groot voordeel voor de andere kinderen. Alles draait hier door. En door een unieke samenwerking met het ziekenhuis kun je deze zorg ook zelf leveren. Een kinderarts die pal achter je staat. Die je vertrouwt en luistert naar wat je zegt. Die meteen handelt als je zegt wat je als moeder denkt wat er aan de hand is.
Waarom moet je dan iemand aannemen? Ook de zorgverzekeraar begint zich hier inmiddels mee te bemoeien. Afgelopen maandag kwamen ze hier op gesprek. Een fijn gesprek, maar helaas ook weer hebben we ons enorm moeten verdedigen waarom we de hele zorg zelf doen. Ze bleven maar zeuren over het feit dat je maar 40 uur mag werken. Klopt maar die 40 uur heb je vaak in 2 dagen al gedraaid als je kind een infectie of iets dergelijks heeft. Iemand inhuren gaat gewoon niet omdat iedere dag anders is. Iemand anders mag niet handelen zoals een moeder mag handelen. Mag niet zelfstandig oordelen of paracetamol intraveneus moet worden toegediend of niet. Daar heb je gewoon niks aan en ondertussen koffiedrinken terwijl iemand met je kind bezig is, is gewoon geen optie. Ook geeft het onrust in het gezin. Beperking in de privacy. Een ander wil dus bepalen hoe je de zorg inricht. En steeds maar zeuren over het feit:”wat als je uitvalt.” Een mode zin
Dit beleid is gewoon gebaseerd op een éénzijdig rapport. Zelfs de kinderarts wordt erop aangesproken dat er ouders zijn die de zorg helemaal alleen doen. De staatssecretaris vertelde tegen een moeder dat ze zelfs haar kind in gevaar bracht. Nou juist wij als ouders hebben onze kinderen juist vaak gered. Gered van blunders van het professionele circuit! En dankzij wij als ouders zijn onze kinderen er nog gewoon.Maar ondertussen wordt wel het medisch kindzorg systeem ingevoerd op basis van dat ene rapport.
Laat ons onze eigen regie houden en maak ook eens een rapport over fouten in de zorg. Zolang er zoveel fout gaat, vertik ik het om de zorg uit handen te geven. En ja we lopen fluitend door het leven. We houden alles makkelijk vol uit liefde voor het kind en de andere kinderen. Want geen kind komt iets te kort. En volhouden doen we het al 10 jaar. Waarom gaat iedereen er maar klakkeloos van uit dat je instort. Sommige muren zijn zo goed gebouwd dat ze niet instorten, en dit geld voor mensen ook. En wie dan leeft wie dan zorgt en wordt het wel opgelost. Er zijn inmiddels 2 kinderen volwassen en we zijn nog altijd samen.
En de zorg. Die blijven we zelf doen, zonder dat er iemand dit van ons over gaat nemen. Puur in belang van het kind. Puur in belang van de andere kinderen in ons gezin.
De helft van de ouders leed aan munchausen by phroxy. De andere ouders vonden het heerlijk om hun kind pijn te doen om het zo te straffen voor alles wat dit kind hun aandoet. Andere ouders verwaarloosden de andere kinderen in het gezin. En sommige hadden nog last van een combinatie van dit alles. Het begint al met een bizar voorbeeld waarbij je ziet hoe schrijnend de situatie kan zijn. https://www.kindenziekenhuis.nl/publicaties/rapport-ernstig-zieke-kinderen/ En ik wil het niet bagatelliseren. Echt niet. Ik weet dat het voorkomt. Maar in dit rapport wordt het wel zo hard aangedikt. Geen voorbeelden van ouders die wel goede zorg verlenen. Geen voorbeelden van ouders waarbij het gezinsleven ondanks alles gewoon heerlijk doorgaat. Geen voorbeelden van ouders die genieten van het leven en de zorg gewoon volhouden.
Maar helaas is het wel zo, dat het beleid voor deze kinderen wel op basis van dit rapport wordt gemaakt. Niks niet eerst een rapport over thuiszorg. Want gaat het daar allemaal zo goed. Een kleine rondvraag leerde mij dat er fouten bij de vleet worden gemaakt. “De verpleegkundige had de orale medicatie in het infuus gedaan.” “De verpleegkundige had niet opgemerkt dat mijn kind hoge koorts had en bij thuiskomst zijn we meteen naar het ziekenhuis gegaan en we waren maar net op tijd.” Twee citaten die ik kreeg nav een oproep op facebook.
Zelf loop ik in het ziekenhuis nog steeds tegen fouten op. Staan deze ergens in een rapport? Nou nee hoor. Voorbeelden: Een infuusspuit op de grond laten vallen en deze rechtstreeks zonder schoonmaken weer op de PAC-lijn aansluiten. Misdiagnoses. Oraal medicatie voorschrijven terwijl je kind alles via het infuus moet. Een botbreuk niet opmerken. Te lage dosering medicatie geven. Pompstanden verkeerd zetten (AB die in een uur in moet lopen , op een half uur zetten) Pompen met medicatie die niet samen mogen lopen vergeten uit te zetten. En zo kan ik nog wel doorgaan.
Ja dan doe je als moeder de zorg liever zelf. Je weet namelijk precies wat je kind nodig heeft. Echter wordt je in de toekomst verplicht om iemand in dienst te nemen om voor je kind te zorgen. Pardon? De laatste twee maanden gaat het nergens anders meer over. Want stel toch eens dat je als ouders uitvalt. Ja alsof de kans 50-95% is dat je morgen dood neervalt. Maar oké je moet realistisch blijven, en uiteraard denk je als ouder daar heus wel over na.
Maar iemand die je in dienst neemt kan ook iets overkomen en zo kunnen we wel aan de gang blijven. Wat dan? Je moet als ouders gewoon in geval van nood , juist zelf de zorg kennen. Weten wat er speelt en weten wat je moet doen. En het professionele zorgcircuit zorgt er nou niet voor dat je iedere zorgverlener nog vertrouwd en ook je kind wil gewoon weg niet geen vreemde meer aan zijn lijf en dat is ook de verdienste van dit circuit. Steeds opnieuw misprikken, onverwachte handelingen die makkelijk vooraf hadden kunnen worden aangekondigd, boos worden op het kind terwijl hij gewoon bang was. En ga zo maar door.
Nee daar hoor je niemand over. Daar is geen rapport over. Het is dan ook van groot belang voor de werkgelegenheid dat er zoveel mensen worden ingehuurd. IKZ verpleging levert ook meer op dan alleen persoonlijke verzorging voor een thuiszorgorganisatie.
We hebben als ouders een gezin en veel gezinnen draaien juist door omdat ze rust hebben door alles zelf te doen. Ja ik ben als moeder altijd thuis, en dat is een groot voordeel voor de andere kinderen. Alles draait hier door. En door een unieke samenwerking met het ziekenhuis kun je deze zorg ook zelf leveren. Een kinderarts die pal achter je staat. Die je vertrouwt en luistert naar wat je zegt. Die meteen handelt als je zegt wat je als moeder denkt wat er aan de hand is.
Waarom moet je dan iemand aannemen? Ook de zorgverzekeraar begint zich hier inmiddels mee te bemoeien. Afgelopen maandag kwamen ze hier op gesprek. Een fijn gesprek, maar helaas ook weer hebben we ons enorm moeten verdedigen waarom we de hele zorg zelf doen. Ze bleven maar zeuren over het feit dat je maar 40 uur mag werken. Klopt maar die 40 uur heb je vaak in 2 dagen al gedraaid als je kind een infectie of iets dergelijks heeft. Iemand inhuren gaat gewoon niet omdat iedere dag anders is. Iemand anders mag niet handelen zoals een moeder mag handelen. Mag niet zelfstandig oordelen of paracetamol intraveneus moet worden toegediend of niet. Daar heb je gewoon niks aan en ondertussen koffiedrinken terwijl iemand met je kind bezig is, is gewoon geen optie. Ook geeft het onrust in het gezin. Beperking in de privacy. Een ander wil dus bepalen hoe je de zorg inricht. En steeds maar zeuren over het feit:”wat als je uitvalt.” Een mode zin
Dit beleid is gewoon gebaseerd op een éénzijdig rapport. Zelfs de kinderarts wordt erop aangesproken dat er ouders zijn die de zorg helemaal alleen doen. De staatssecretaris vertelde tegen een moeder dat ze zelfs haar kind in gevaar bracht. Nou juist wij als ouders hebben onze kinderen juist vaak gered. Gered van blunders van het professionele circuit! En dankzij wij als ouders zijn onze kinderen er nog gewoon.Maar ondertussen wordt wel het medisch kindzorg systeem ingevoerd op basis van dat ene rapport.
Laat ons onze eigen regie houden en maak ook eens een rapport over fouten in de zorg. Zolang er zoveel fout gaat, vertik ik het om de zorg uit handen te geven. En ja we lopen fluitend door het leven. We houden alles makkelijk vol uit liefde voor het kind en de andere kinderen. Want geen kind komt iets te kort. En volhouden doen we het al 10 jaar. Waarom gaat iedereen er maar klakkeloos van uit dat je instort. Sommige muren zijn zo goed gebouwd dat ze niet instorten, en dit geld voor mensen ook. En wie dan leeft wie dan zorgt en wordt het wel opgelost. Er zijn inmiddels 2 kinderen volwassen en we zijn nog altijd samen.
En de zorg. Die blijven we zelf doen, zonder dat er iemand dit van ons over gaat nemen. Puur in belang van het kind. Puur in belang van de andere kinderen in ons gezin.