Mijn laatste blog hier ging over de regelzucht en bemoeizucht. Ik geloof dat ik er weer een hoofstuk aan toe mag voegen. Steeds meer begin ik te geloven dat de zorg intensieve kinderen een onbegrepen groep is. Of horen we dan wel bij deze groep? Zijn we dan zo eigenwijs dat ik me zo langzaamaan een luis in de pels begin te voelen?
Ik lees de berichtgeving namelijk over onderwijs aan kinderen met een grote zorgvraag. Er is nu discussie over wie deze zorg moet gaan vergoeden. Hoort dat bij de ZVW (zorgverzekeringswet) of moet dit naar de gemeente (WMO).
Voor mij is deze vraag klip en klaar. Tenslotte vallen de IKZ kinderen tegenwoordig niet voor niks onder de zorgverzekeringswet. De zorg gaat op de school gewoon door.
Ook daar moet voeding worden toegediend. Ook daar moet infuus worden aangesloten. Wat is dan het verschil met de zorg thuis.
Ik merk wel dat ik 7 jaar geleden de strijd al moest aangaan over de vraag waar onze zoon naar school moest gaan. Hij was rolstoel afhankelijk en voor iedereen stond dus eigenlijk al vast dat hij naar de mythylschool zou gaan. Maar bij mij rees de vraag waarom eigenlijk. Dit kind heeft een normaal verstandelijk vermogen en draait thuis ook mee in een gezin van 6. Waarom zou je dit kind niet in regulier onderwijs mee laten draaien? Ik vond eigenlijk weinig tegens. Er was in het ziekenhuis wel wat overredingskracht nodig, maar nadat ze mijn argumenten hadden aangehoord, vonden ze het een heel goed idee en gelukkig werkte de school mee.
Onze zoon lag helaas heel veel in het ziekenhuis, maar gelukkig genoot hij op dat moment nog maar peuter-en kleuteronderwijs. En meet een webchair (klasgenoot tegenwoordig) kon hij toch vaak meekijken in de klas.Soms kwam de juffrouw ook om Rob wat bij te spijkeren en ik hielp ook waar nodig. Op het moment dat onze zoon gewoon mee kon doen in de klas stond ik gewoon steeds voor hem klaar. De juf stuurde een appje als bv zijn stoma vol zat en als er AB via het infuus gegeven moest worden zat ik gewoon in de klas en later in een ruimte naast zijn klas. Dat ik de zorg voor mijn zoon zelf moet doen dat heb ik al eerder geschreven oa in mijn vorig blog, of in blog "zorg samen met gezin" (klik onderaan op de knoppen om het te lezen)
Gaandeweg onze zoon ouder werd, merkte we ook dat hij op school gewoon goed mee kon. Ja het vergde heel veel tijd van mij. Steeds klaar staan en niet meer weg kunnen omdat je er gewoon moet zijn. Maar onze zoon kon meedoen. De kinderen wenden aan piepjes van pompen, een rolstoel en een moeder die regelmatig in de klas kwam. De klasgenoot vonden ze zelfs stoer.
Ook na de verhuizing en het wennen op een nieuwe school was alles gewoon goed geregeld. Onze zoon voelde zich veilig en de school ook. Want tenslotte waren ook zij zich ervan bewust dat ze te maken hadden met een kind met grote gevaarlijke zorgvraag.
Ook uitstapjes zijn geregeld, want moeder rijdt gewoon en is er standaard bij. En alles loopt op rolletjes. Gewoon onderwijs , zelf maar aangepast
Maar dan lees je het weer. De discussie over de zorgvraag. Maar het ergste is dat er straks een wijkverpleegkundige dit moet gaan bepalen. Het staat echt zo geschreven. De wijkverpleegkundige gaat samen met de school de zorg op school voor het IKZ kind organiseren. En dan zakt de moed je alweer in de schoenen. We hebben het niet over steunkousen zorg en een kind met zweetvoetensyndroom. En om het werk van de wijkverpleegkundige niet te kort te doen, wil ik echt niet zeggen dat dit het enige is wat ze doen. Ze kunnen enorm veel. Respect alom.
Maar we hebben het hier wel over ziekenhuis verplaatste zorg. Zorg die zorgvuldig met het kind wordt gedaan omdat het anders in paniek schiet. Zorg die zo complex is, dat deze vaak niet eens door 1 verpleegkundige gedaan kan worden. Zorg die door de school aan mij is toevertrouwd en waarbij ze nu weten dat deze veilig is. Deze zorg kan niet zo maar bepaald gaan worden door een wijkverpleegkundige die eerst deze goed in kaart zal moeten brengen. En vast tot de conclusie zal komen dat mama de zorg het beste zelf kan doen. Want waarom iets veranderen wat goed loopt.
Ik vraag me steeds meer af waarom er steeds meer mensen moeten worden aangesteld om zaken te regelen. Zaken die nu goed lopen. Dat er discussie is over de financiering is al erg genoeg en dat de er steeds meer kinderen nu thuis komen zitten door strijd over financiering en omdat passend onderwijs gewoon niet passend genoeg is.
Pak eerst die zaken aan voordat er weer zaken veranderd moeten worden. Maar één vraag stel ik me nu toch steeds meer? Horen we wel bij IKZ? Want door al deze regels en bemoeizucht voel ik me steeds meer die luis in de pels worden.
_
Ik lees de berichtgeving namelijk over onderwijs aan kinderen met een grote zorgvraag. Er is nu discussie over wie deze zorg moet gaan vergoeden. Hoort dat bij de ZVW (zorgverzekeringswet) of moet dit naar de gemeente (WMO).
Voor mij is deze vraag klip en klaar. Tenslotte vallen de IKZ kinderen tegenwoordig niet voor niks onder de zorgverzekeringswet. De zorg gaat op de school gewoon door.
Ook daar moet voeding worden toegediend. Ook daar moet infuus worden aangesloten. Wat is dan het verschil met de zorg thuis.
Ik merk wel dat ik 7 jaar geleden de strijd al moest aangaan over de vraag waar onze zoon naar school moest gaan. Hij was rolstoel afhankelijk en voor iedereen stond dus eigenlijk al vast dat hij naar de mythylschool zou gaan. Maar bij mij rees de vraag waarom eigenlijk. Dit kind heeft een normaal verstandelijk vermogen en draait thuis ook mee in een gezin van 6. Waarom zou je dit kind niet in regulier onderwijs mee laten draaien? Ik vond eigenlijk weinig tegens. Er was in het ziekenhuis wel wat overredingskracht nodig, maar nadat ze mijn argumenten hadden aangehoord, vonden ze het een heel goed idee en gelukkig werkte de school mee.
Onze zoon lag helaas heel veel in het ziekenhuis, maar gelukkig genoot hij op dat moment nog maar peuter-en kleuteronderwijs. En meet een webchair (klasgenoot tegenwoordig) kon hij toch vaak meekijken in de klas.Soms kwam de juffrouw ook om Rob wat bij te spijkeren en ik hielp ook waar nodig. Op het moment dat onze zoon gewoon mee kon doen in de klas stond ik gewoon steeds voor hem klaar. De juf stuurde een appje als bv zijn stoma vol zat en als er AB via het infuus gegeven moest worden zat ik gewoon in de klas en later in een ruimte naast zijn klas. Dat ik de zorg voor mijn zoon zelf moet doen dat heb ik al eerder geschreven oa in mijn vorig blog, of in blog "zorg samen met gezin" (klik onderaan op de knoppen om het te lezen)
Gaandeweg onze zoon ouder werd, merkte we ook dat hij op school gewoon goed mee kon. Ja het vergde heel veel tijd van mij. Steeds klaar staan en niet meer weg kunnen omdat je er gewoon moet zijn. Maar onze zoon kon meedoen. De kinderen wenden aan piepjes van pompen, een rolstoel en een moeder die regelmatig in de klas kwam. De klasgenoot vonden ze zelfs stoer.
Ook na de verhuizing en het wennen op een nieuwe school was alles gewoon goed geregeld. Onze zoon voelde zich veilig en de school ook. Want tenslotte waren ook zij zich ervan bewust dat ze te maken hadden met een kind met grote gevaarlijke zorgvraag.
Ook uitstapjes zijn geregeld, want moeder rijdt gewoon en is er standaard bij. En alles loopt op rolletjes. Gewoon onderwijs , zelf maar aangepast
Maar dan lees je het weer. De discussie over de zorgvraag. Maar het ergste is dat er straks een wijkverpleegkundige dit moet gaan bepalen. Het staat echt zo geschreven. De wijkverpleegkundige gaat samen met de school de zorg op school voor het IKZ kind organiseren. En dan zakt de moed je alweer in de schoenen. We hebben het niet over steunkousen zorg en een kind met zweetvoetensyndroom. En om het werk van de wijkverpleegkundige niet te kort te doen, wil ik echt niet zeggen dat dit het enige is wat ze doen. Ze kunnen enorm veel. Respect alom.
Maar we hebben het hier wel over ziekenhuis verplaatste zorg. Zorg die zorgvuldig met het kind wordt gedaan omdat het anders in paniek schiet. Zorg die zo complex is, dat deze vaak niet eens door 1 verpleegkundige gedaan kan worden. Zorg die door de school aan mij is toevertrouwd en waarbij ze nu weten dat deze veilig is. Deze zorg kan niet zo maar bepaald gaan worden door een wijkverpleegkundige die eerst deze goed in kaart zal moeten brengen. En vast tot de conclusie zal komen dat mama de zorg het beste zelf kan doen. Want waarom iets veranderen wat goed loopt.
Ik vraag me steeds meer af waarom er steeds meer mensen moeten worden aangesteld om zaken te regelen. Zaken die nu goed lopen. Dat er discussie is over de financiering is al erg genoeg en dat de er steeds meer kinderen nu thuis komen zitten door strijd over financiering en omdat passend onderwijs gewoon niet passend genoeg is.
Pak eerst die zaken aan voordat er weer zaken veranderd moeten worden. Maar één vraag stel ik me nu toch steeds meer? Horen we wel bij IKZ? Want door al deze regels en bemoeizucht voel ik me steeds meer die luis in de pels worden.
_