Geachte heer Van Rijn,
Vera Bergkamp heeft u enige tijd geleden een brief overhandigd met daarin 26 profielen en een blog. Dat blog beste staatssecretaris ging over mijn zoon. Er werd door Vera gevraagd om dat blog te lezen over een jongen van 8 jaar, met Spina Bifida en nog heel veel meer.
U gaf keurig antwoord op de 26 profielen en het blog, maar ik geloof dat u het blog niet verder hebt gelezen dan de hele korte samenvatting die ik geschreven heb onder de titel:” Het leven van een Held.”
Uit de blog valt op te maken dat er een rolstoel is, Het antwoord namelijk op het blog mbt de toekomst van de zorg luidde als volgt:
Extra profiel Blog
Op verzoek van uw lid Bergkamp is ook gekeken naar de blog
geboortenummervijf.blogspot.nl/?m=1
De moeder van deze jongen heeft een blog bijgehouden en heeft in 2012 een keer
gesproken met de vorige staatssecretaris van VWS.
Uit deze informatiebronnen begrijpen we dat de jongen nu 8 jaar oud is en
complexe chronische aandoeningen (spina bifida, osteomyelitis en veel
bijkomende problemen) heeft. Hij heeft geen verstandelijke beperking. De jongen
woont grotendeels thuis, draait redelijk normaal mee in het gezin van zes
kinderen. Dit is mogelijk doordat moeder zelf de hele zorg op zich heeft genomen.
Zij verricht alle zorghandelingen, dit heeft zij geleerd in het (Radboud) ziekenhuis.
Door een PGB is het mogelijk dat de moeder de zorg zelf verleent, waardoor de
jongen meer thuis en in het gezin kan zijn.
Volgens informatie uit 2012 kreeg de jongen PGB voor 12 uur verpleging (VP), 11
uur persoonlijke verzorging (PV) en 2 uur begeleiding (BG) per week.
Uit de blog valt op te maken dat er een rolstoel is, aanpassingen in huis en een
mantelzorg vergoeding. De moeder ervaart veel bureaucratie.
Reactie
Op basis van deze informatie zal de jongen zijn verpleging en persoonlijke
verzorging (het gaat hier waarschijnlijk om persoonlijke verzorging (PV)-speciaal)
vanaf januari 2015 uit de Zorgverzekeringswet (Zvw) krijgen. Het overgangsrecht
Zvw bepaalt dat wanneer iemand op 31-12-2014 een geldig AWBZ-indicatiebesluit
voor deze zorg heeft, deze zorg per 01-01-2015 ongewijzigd door de verzekeraar
wordt overgenomen. Dat geldt ook voor het pgb. De begeleiding krijgt hij vanuit
de Jeugdwet. Op basis van het overgangsrecht behoudt men de begeleiding en het
pgb hiervoor tot uiterlijk 01-01-2016, tenzij het CIZ-indicatiebesluit eerder
afloopt.
Beste heer Van Rijn, zal ik dan maar even het blog snel samenvatten dat u echt heel slecht hebt doorgelezen?
Rob heeft inderdaad Spina Bifida en heeft inderdaad osteomyelitis gehad. Dat had u goed gelezen. Oh ook de bijkomende problemen staan erin . Zal ik ze dan even voor u opnoemen?
- -Neurogene blaasfunctie
- -Hydrocephalus
- -Darmfalen (zonder echte diagnose)
- -Veel en vaak wonden
- -Rolstoelafhankelijk
- -ileostoma
Dit is inderdaad nog niet alles, maar anders wordt het lijstje te lang. Maar zal ik u dan ook even vertellen wat die zorg inhoud? Nee beste Staatssecretaris het is geen persoonlijke verzorging speciaal (wat een enge veronderstelling) Nee het is VERPLEGING speciaal!!!
Rob neemt namelijk zijn voeding door dat darmfalen niet op. Weet je wat dat betekent? Dat betekent dat Rob inmiddels een port-a-cath heeft waardoor Rob TPV krijgt. Dit is voeding via het infuus. Het is niet te vergelijken met Sondevoeding. Dit had Rob voorheen, maar ja, als darmen geen voeding opnemen, wordt sondevoeding ook niet opgenomen, tenminste niet bij Rob.
Dus krijgt hij nu voeding via infuus. Ook wordt hij bijgevuld via de PAC omdat hij anders te weinig vocht binnenkrijgt.
Alle antibiotica gaat ook via het infuus. Aangezien Rob regelmatig infecties heeft, krijgt hij regelmatig langdurig antibiotica via infuus. Tja en sommige AB moet nu eenmaal 4x per dag gegeven worden, wat inhoudt dat je dus elke 6 uur een uur lang bezig bent met antibiotica via het infuus te geven. Ja ook gedurende de nacht. TPV houdt in dat de pomp ‘sMiddags wordt aangezet en in de avond nog het vocht erbij.
De verzorging van het ileostoma? Dat is ook best intensief. Omdat het een highoutput stoma is mag je dit regelmatig legen. En aangezien Rob net een normaal kind is dat gewoon wil spelen, lekt dat stoma ook nog eens regelmatig. Ach dan maar weer wassen en omkleden. En dat kan natuurlijk amper in onze NIET aangepaste woning.
Ik weet niet waar u hebt gelezen dat we een aangepaste woning hebben, maar ik kan het echt niet vinden.
Momenteel til ik Rob minimaal 4x per dag de trap op en af omdat we een bovenwoning hebben. Nee geen lift beste heer Van Rijn, maar met pure girlpower!!! En dat voor een moeder van 57 kilo met 24 kilo op de rug. Ziet u het al voor u? Soms zelfs nog met infuuspompen in de hand. Gevaarlijke onderneming maar ja, Rob wil met zijn gewone verstand gewoon gewoon zijn en gewoon naar school. En het is soms best een grappig gezicht hoor als je ons door het huis ziet sjouwen met Rob op de rug met de infuuspaal met 3 pompen door het huis. En dan bij het afstapje ook nog een de paal moet optillen.
Dat je de nachten amper door kunt slapen omdat er weer een stoma lekt of een pomp piept of weer medicijnen moeten worden toegediend daar schrijf ik inderdaad amper over.
Die blaas van hem? Katheteriseren en verschonen, een eenvoudig klusje, maar voor een kind van 8 soms best belastend.
Dat stukje colon wat nog regelmatig gespoeld moet worden en dat je dan een kind ziet dat tegen het plafond vliegt van de pijn. Na het spoelen zou je je kind het liefst willen douchen, maar helaas het huis is niet aangepast, dus maar in een babybadje in de woonkamer en daarna de haren wassen liggend op de bank. U hebt dan inderdaad gelijk dat het toch persoonlijke verzorging speciaal is.
De middagen op school vind ik geweldig. Terwijl ik de paracetamol via het infuus toedien gevolgd door de antibiotica gaat de les gewoon door. Alle spellingsregels heb ik weer opnieuw geleerd. En de tafels vergeet ik nooit meer. Maar Rob kan nu meedoen. Fantastisch.
Ja 24/7 moet ik als moeder paraat staan. De temperatuur van Rob kan ineens omhoog vliegen. Meteen zijn we alert! Is het zijn VP drain? Altijd gedachte nr. 1 , want dat kan levensgevaarlijk zijn, net als een infectie op de port-a-cath. Of is het weer een blaasontsteking. Zelf neem ik dan bloed af, zodat we niet meteen met een doodziek kind naar de SEH hoeven te rijden. Bloeddruk kan ik inmiddels meten en ook de saturatie.
Overigens heb ik alles geleerd. Van PAC aanprikken infusen aanleggen tot de stoma zorg en de vele wondzorg. Rob kruipt wel wat en regelmatig gaan zijn gevoelloze voeten kapot. Ook is hij gevoelig voor decubitus, maar ik draaide mijn hand niet om de wond te verzorgen die zo groot was dat er een babyvuist inpaste.
Waarom alle zorg zelf doen vraagt u zich vast nu af. Gewoon omdat de zorg te vaak acuut is. Vervelend is nml dat Rob dus een normaal kind is en veel te veel kan voor wat hij mankeert. Soms gaat er een lijn los. Dat wordt soms echt rennen omdat de PAC heel veel bloed kan terug geven.
Rob heeft door al die opnames angst gehad voor verpleegkundige en artsen. Nadat ik de zorg overnam, verdween die angst en nu omarmd hij deze mensen in het ziekenhuis.
Ik doe de zorg met zoveel liefde en omdat ik ook wil dat ons gezin door kan gaan. Nu kunnen we nog een keer een dagje weg met het gezin, gewoon omdat ik de zorg zelf kan. Zelfs de nodige vakantie 1x per jaar kan nu doorgaan, want tenslotte werk ik niet alleen 24/7 ook mijn man heeft het enorm druk met de bakkerij. En de andere 5 kinderen verdienen zeker aandacht en die krijgen ze volop van mijn man en mij. Kortom geen tijd voor onszelf, maar alles voor de kinderen en we genieten daarvan.
Maar ik dwaal af.
Ik heb ooit eens gevraagd of de thuiszorg de zorg kon leveren, maar nadat ze alles aan hadden gehoord zeiden ze eerlijk dat ze dit nooit georganiseerd konden gaan krijgen of het wordt zo verschrikkelijk duur. Omdat ik ook steeds de vraag krijg of we Rob niet beter uit huis kunnen plaatsen heb ik ook zomaar daar geïnformeerd. Nee ze kunnen niet iemand 24/7 met deze zorg erbij hebben. Niet dat er 1 haar is op mijn hoofd die daar aan denkt, want tenslotte kan Rob naar een gewone school omdat ik stand-by sta en Rob hoort bij zijn broers en zussen.
Vele uren verpleging per dag en niet die 12 per week Nee de indicatie is inderdaad laag, maar ik vind het prima zo. Dankzij het PGB kunnen we dit volhouden. Kan ik als moeder 24/7 zorg verlenen en kan ons gezin doordraaien ook als Rob in het ziekenhuis ligt. Want zelfs in het ziekenhuis doe ik de zorg zelf. 8 Pompen? Ik draai mijn hand er niet voor om.
Dit, geachte staatssecretaris is een kleine samenvatting van wat ik allemaal doe. Het is nog veel meer, want inderdaad voorraden bij houden van alle zorgartikelen en het bestellen, vechten tegen de bureaucratie, woningaanpassing etc het is een dagtaak.
Ik hoop u de moeite neemt om deze samenvatting wel te lezen. Want kinderen net als Rob die zijn er meer. Kinderen met een uitzonderlijke verpleegvraag. Kinderen met nierfalen, TPV, beademing etc. Kinderen met 24/7 zorg maar met gewoon verstand.
Dolgraag wil ik al heel lang met u praten, maar helaas krijg ik de kans niet. Deze groep kinderen blijft slecht in beeld, maar ze bestaan. De zorg is vaak niet eens afgestemd op deze kinderen. Zoals infuuspompen die gewoon niet te krijgen zijn of een uur lang om de 5 minuten piepen in een klas lokaal. Erg storend, maar ja we kunnen dit niet aanpassen.
Kortom het is meer dan hierboven staat omschreven.
Nogmaals, ik ben zeer bereid om het u, geachte staatssecretaris, eens allemaal heel geduldig uit te leggen, want we knokken al ruim 4 jaar en dan is de uitkomst na die 4 intensieve jaren bedroevend. Ja ik vergeet nooit de woorden van u voorgangster.. “Mensen zoals u zijn zeer kosten besparend dankzij het PGB. Een goed voorbeeld waarom het PGB er is.”
Dit is inderdaad nog niet alles, maar anders wordt het lijstje te lang. Maar zal ik u dan ook even vertellen wat die zorg inhoud? Nee beste Staatssecretaris het is geen persoonlijke verzorging speciaal (wat een enge veronderstelling) Nee het is VERPLEGING speciaal!!!
Rob neemt namelijk zijn voeding door dat darmfalen niet op. Weet je wat dat betekent? Dat betekent dat Rob inmiddels een port-a-cath heeft waardoor Rob TPV krijgt. Dit is voeding via het infuus. Het is niet te vergelijken met Sondevoeding. Dit had Rob voorheen, maar ja, als darmen geen voeding opnemen, wordt sondevoeding ook niet opgenomen, tenminste niet bij Rob.
Dus krijgt hij nu voeding via infuus. Ook wordt hij bijgevuld via de PAC omdat hij anders te weinig vocht binnenkrijgt.
Alle antibiotica gaat ook via het infuus. Aangezien Rob regelmatig infecties heeft, krijgt hij regelmatig langdurig antibiotica via infuus. Tja en sommige AB moet nu eenmaal 4x per dag gegeven worden, wat inhoudt dat je dus elke 6 uur een uur lang bezig bent met antibiotica via het infuus te geven. Ja ook gedurende de nacht. TPV houdt in dat de pomp ‘sMiddags wordt aangezet en in de avond nog het vocht erbij.
De verzorging van het ileostoma? Dat is ook best intensief. Omdat het een highoutput stoma is mag je dit regelmatig legen. En aangezien Rob net een normaal kind is dat gewoon wil spelen, lekt dat stoma ook nog eens regelmatig. Ach dan maar weer wassen en omkleden. En dat kan natuurlijk amper in onze NIET aangepaste woning.
Ik weet niet waar u hebt gelezen dat we een aangepaste woning hebben, maar ik kan het echt niet vinden.
Momenteel til ik Rob minimaal 4x per dag de trap op en af omdat we een bovenwoning hebben. Nee geen lift beste heer Van Rijn, maar met pure girlpower!!! En dat voor een moeder van 57 kilo met 24 kilo op de rug. Ziet u het al voor u? Soms zelfs nog met infuuspompen in de hand. Gevaarlijke onderneming maar ja, Rob wil met zijn gewone verstand gewoon gewoon zijn en gewoon naar school. En het is soms best een grappig gezicht hoor als je ons door het huis ziet sjouwen met Rob op de rug met de infuuspaal met 3 pompen door het huis. En dan bij het afstapje ook nog een de paal moet optillen.
Dat je de nachten amper door kunt slapen omdat er weer een stoma lekt of een pomp piept of weer medicijnen moeten worden toegediend daar schrijf ik inderdaad amper over.
Die blaas van hem? Katheteriseren en verschonen, een eenvoudig klusje, maar voor een kind van 8 soms best belastend.
Dat stukje colon wat nog regelmatig gespoeld moet worden en dat je dan een kind ziet dat tegen het plafond vliegt van de pijn. Na het spoelen zou je je kind het liefst willen douchen, maar helaas het huis is niet aangepast, dus maar in een babybadje in de woonkamer en daarna de haren wassen liggend op de bank. U hebt dan inderdaad gelijk dat het toch persoonlijke verzorging speciaal is.
De middagen op school vind ik geweldig. Terwijl ik de paracetamol via het infuus toedien gevolgd door de antibiotica gaat de les gewoon door. Alle spellingsregels heb ik weer opnieuw geleerd. En de tafels vergeet ik nooit meer. Maar Rob kan nu meedoen. Fantastisch.
Ja 24/7 moet ik als moeder paraat staan. De temperatuur van Rob kan ineens omhoog vliegen. Meteen zijn we alert! Is het zijn VP drain? Altijd gedachte nr. 1 , want dat kan levensgevaarlijk zijn, net als een infectie op de port-a-cath. Of is het weer een blaasontsteking. Zelf neem ik dan bloed af, zodat we niet meteen met een doodziek kind naar de SEH hoeven te rijden. Bloeddruk kan ik inmiddels meten en ook de saturatie.
Overigens heb ik alles geleerd. Van PAC aanprikken infusen aanleggen tot de stoma zorg en de vele wondzorg. Rob kruipt wel wat en regelmatig gaan zijn gevoelloze voeten kapot. Ook is hij gevoelig voor decubitus, maar ik draaide mijn hand niet om de wond te verzorgen die zo groot was dat er een babyvuist inpaste.
Waarom alle zorg zelf doen vraagt u zich vast nu af. Gewoon omdat de zorg te vaak acuut is. Vervelend is nml dat Rob dus een normaal kind is en veel te veel kan voor wat hij mankeert. Soms gaat er een lijn los. Dat wordt soms echt rennen omdat de PAC heel veel bloed kan terug geven.
Rob heeft door al die opnames angst gehad voor verpleegkundige en artsen. Nadat ik de zorg overnam, verdween die angst en nu omarmd hij deze mensen in het ziekenhuis.
Ik doe de zorg met zoveel liefde en omdat ik ook wil dat ons gezin door kan gaan. Nu kunnen we nog een keer een dagje weg met het gezin, gewoon omdat ik de zorg zelf kan. Zelfs de nodige vakantie 1x per jaar kan nu doorgaan, want tenslotte werk ik niet alleen 24/7 ook mijn man heeft het enorm druk met de bakkerij. En de andere 5 kinderen verdienen zeker aandacht en die krijgen ze volop van mijn man en mij. Kortom geen tijd voor onszelf, maar alles voor de kinderen en we genieten daarvan.
Maar ik dwaal af.
Ik heb ooit eens gevraagd of de thuiszorg de zorg kon leveren, maar nadat ze alles aan hadden gehoord zeiden ze eerlijk dat ze dit nooit georganiseerd konden gaan krijgen of het wordt zo verschrikkelijk duur. Omdat ik ook steeds de vraag krijg of we Rob niet beter uit huis kunnen plaatsen heb ik ook zomaar daar geïnformeerd. Nee ze kunnen niet iemand 24/7 met deze zorg erbij hebben. Niet dat er 1 haar is op mijn hoofd die daar aan denkt, want tenslotte kan Rob naar een gewone school omdat ik stand-by sta en Rob hoort bij zijn broers en zussen.
Vele uren verpleging per dag en niet die 12 per week Nee de indicatie is inderdaad laag, maar ik vind het prima zo. Dankzij het PGB kunnen we dit volhouden. Kan ik als moeder 24/7 zorg verlenen en kan ons gezin doordraaien ook als Rob in het ziekenhuis ligt. Want zelfs in het ziekenhuis doe ik de zorg zelf. 8 Pompen? Ik draai mijn hand er niet voor om.
Dit, geachte staatssecretaris is een kleine samenvatting van wat ik allemaal doe. Het is nog veel meer, want inderdaad voorraden bij houden van alle zorgartikelen en het bestellen, vechten tegen de bureaucratie, woningaanpassing etc het is een dagtaak.
Ik hoop u de moeite neemt om deze samenvatting wel te lezen. Want kinderen net als Rob die zijn er meer. Kinderen met een uitzonderlijke verpleegvraag. Kinderen met nierfalen, TPV, beademing etc. Kinderen met 24/7 zorg maar met gewoon verstand.
Dolgraag wil ik al heel lang met u praten, maar helaas krijg ik de kans niet. Deze groep kinderen blijft slecht in beeld, maar ze bestaan. De zorg is vaak niet eens afgestemd op deze kinderen. Zoals infuuspompen die gewoon niet te krijgen zijn of een uur lang om de 5 minuten piepen in een klas lokaal. Erg storend, maar ja we kunnen dit niet aanpassen.
Kortom het is meer dan hierboven staat omschreven.
Nogmaals, ik ben zeer bereid om het u, geachte staatssecretaris, eens allemaal heel geduldig uit te leggen, want we knokken al ruim 4 jaar en dan is de uitkomst na die 4 intensieve jaren bedroevend. Ja ik vergeet nooit de woorden van u voorgangster.. “Mensen zoals u zijn zeer kosten besparend dankzij het PGB. Een goed voorbeeld waarom het PGB er is.”