Vijf jaar lang zijn we nu al aan het strijden, vijf jaar lang voor behoud van het PGB (persoonsgebonden budget) Omdat er op grote schaal werd gefraudeerd (0,1% dus) moest het anders.
We zijn nu 5 jaar verder en nog steeds is er weinig duidelijk. Maar er nadert een deadline. 1 januari gaat alles in. De nieuwe WLZ (wet langdurige zorg) de WMO en de ZVW.. Over deze 3 loketten wordt de hele AWBZ nu verdeeld.
En joepie, de zorg komt dichter bij de mensen! Zo luidt de promotieslogan. Geen systemen maar mensen!
Nou tot nu toe ben ik geneigd te zeggen dat het juist alleen nog maar om systemen heeft gedraaid.
Zo was er laatst de vergeten groep. 10.000 mensen die 24/7 zorg of zorg onder toezicht nodig hebben. Niemand wist waar die thuis hoorde ondanks dat juist heel veel van deze groep regelmatig op twitter of rechtstreeks met tweede kamerleden hebben gesproken.
Nee ze waren ze toch maar mooi vergeten! Hoe krijg je dat voor elkaar. Mensen en kinderen die 24/7 zorg of zorg onder toezicht nodig hebben. Onder deze groep zit ook de groep kinderen net als mijn zoon. Een groepje kinderen met gewoon verstandelijk vermogen, maar heel veel verpleegkundige zorg en persoonlijke zorg en de daarbij behorende begeleiding en vaak nog wat extra begeleiding omdat het juist voor hun verstandelijk vermogen heel moeilijk is om al deze zorg die ze nodig hebben en hun extra beperkingen te accepteren.
Ik begon al een vermoeden te krijgen dat ze juist deze groep extra vergaten. Na veel praten werden daar wel ineens 6 groepen gepresenteerd die alsnog in de WLZ konden blijven. Let wel: je mag kiezen of je naar WLZ gaat of naar ZVW in combinatie met WMO. Maar waarvoor kies je dan. Deze week kregen deze mensen bericht en veel gingen er juichen. Ja WLZ houdt wel in dat je 1 pakket kunt krijgen waaruit je zorg kunt verlenen/inkopen. Maar wat is er nu precies geregeld daar. Niemand die het antwoord kan geven. Tenslotte is de wet nog niet eens door de eerste kamer.
Maar zoals verwacht kregen wij geen brief. Eigenlijk heel raar, want toen de groepen werden gemaakt stonden daar dus die 2 regels. 24/7 zorg of zorg onder toezicht hebben en Groep 5
AWBZ-verzekerden met een grondslag Lichamelijke handicap, al dan niet in
combinatie met een grondslag Somatische aandoening of beperking of een
grondslag Zintuiglijke handicap. Het indicatiebesluit bevat 25 uur of meer
individuele zorg in de vorm van een of meer functies Persoonlijke Verzorging,
Verpleging en Begeleiding individueel. (bron: VGN brief van min.VWS)
Nou dat is dus duidelijk. Zo werd het eerst gesteld, maar bij navraag bij het CIZ bleek dat er toch een VG (verstandelijk gehandicapt) ten grondslag moest liggen. Deze regel was eerst niet bekend. Maar idd in de brief van 23 oktober was deze regel ineens wel toegevoegd. De regel die eerst nergens te vinden was.
Uitgesloten van deze groep zijn de AWBZ-verzekerden ouder dan 5 jaar
en jonger dan 18 jaar met een indicatiebesluit op basis van intensieve
kindzorg of op basis van verpleging in verband met thuisbeademing,
die geen grondslag VG hebben.
En dus werd het duidelijk dat deze groep kinderen daar dus niet terecht kunnen. Maar zoals ik eerder al aangaf weten we niet eens of dat erg is of niet, want tenslotte weet niemand hoe zaken in WLZ geregeld gaan worden.
Deze extra vergeten kinderen die heel veel intensieve zorg nodig hebben worden nu geplaatst in ZVW. De zorgverzekeringswet. En hoe het daar gaat lopen weet nog helemaal niemand. De wet is nog steeds niet aangenomen en wordt nog steeds behandeld. Ruim op tijd he zo"n 8 weken voor 1-1-2015. De brieven zijn nog niet eens verstuurd. Het enige wat nu duidelijk is, is dat er een budgetkorting komt van 15% en een max informeel tarief. Maar dat max informeel tarief dat wordt door de zorgverzekeraar bepaald. Hooguit 20 euro bruto, dat is duidelijk, maar het kan nog zelfs veel minder worden.
Maar wat het allerergste is, is dat we gewoon niet weten waar we aan toe zijn. De indicatie moet opnieuw gedaan worden door de wijkverpleegkundige. Hoe wordt de zorg straks op school geregeld, want daar staat wel dat VP en PV door de zorgverzekeraar geleverd moet gaan worden maar de begeleiding is ineens weer verdwenen
Kunnen we de zorg straks nog wel blijven leveren? Of moeten we enorm gaan bewijzen dat we kwalitatief de beste zorg leveren. Er is zoveel onduidelijk. Ik heb inmiddels best veel informatie kunnen vinden op internet, maar voor mensen die niet door hebben waar ze nu volgend jaar hun zorg van gaan ontvangen , is het nog helemaal niet duidelijk. Tenslotte is nog niemand officieel geinformeerd waar ze volgend jaar naar toe gaan.
Ik vind het momenteel een puinhoop in zorgland Nederland. En juist voor de mensen met de grootste zorgvraag is het momenteel een zeer onzekere tijd. Daar waar er elke dag al wordt gestreden op leven en dood is de onzekerheid erg groot.
Onvoorstelbaar hoe alles nu alsnog in een noodtempo geregeld moet gaan worden in 6 weken tijd. Onvoorstelbaar hoe er nu wordt omgesprongen met de mensen. De onzekerheid is veel en veel te groot en ik zie nu al heel veel mensen kapot gaan aan deze onzekerheid. Mensen die nog amper kunnen slapen omdat ze bang zijn dat volgend jaar de zorg voor hen zoveel anders zal zijn. Bang dat ze hun huidige zorgverleners niet meer fatsoenlijk kunnen uitbetalen. Of sterker nog hun huidige zorgverlener gaan verliezen.
Het enige wat we steeds horen is: Het komt wel goed.
Moeten we daar blind op vertrouwen. NEE want al veel te vaak hebben wij burgers de staats moeten wakker maken op veel te veel vergeten groepen en helaas is er nog steeds een groep die extra wordt vergeten. De hele kleine groep intensieve verpleegkinderen die vaak met behulp van ouders of 1 of 2 extra zorgverleners niet in het ziekenhuis meer liggen, maar thuis zijn en mee doen met de maatschappij ondanks alles. De kleine groep kinderen die gewoon naar school gaan. En zelfs onder schooltijd zit er een verpleegkundige of moeder omdat ze niet alleen gelaten mogen worden.
Deze groep doet mee. Maar mag dat straks ook nog?
Het komt wel goed toch?
We zijn nu 5 jaar verder en nog steeds is er weinig duidelijk. Maar er nadert een deadline. 1 januari gaat alles in. De nieuwe WLZ (wet langdurige zorg) de WMO en de ZVW.. Over deze 3 loketten wordt de hele AWBZ nu verdeeld.
En joepie, de zorg komt dichter bij de mensen! Zo luidt de promotieslogan. Geen systemen maar mensen!
Nou tot nu toe ben ik geneigd te zeggen dat het juist alleen nog maar om systemen heeft gedraaid.
Zo was er laatst de vergeten groep. 10.000 mensen die 24/7 zorg of zorg onder toezicht nodig hebben. Niemand wist waar die thuis hoorde ondanks dat juist heel veel van deze groep regelmatig op twitter of rechtstreeks met tweede kamerleden hebben gesproken.
Nee ze waren ze toch maar mooi vergeten! Hoe krijg je dat voor elkaar. Mensen en kinderen die 24/7 zorg of zorg onder toezicht nodig hebben. Onder deze groep zit ook de groep kinderen net als mijn zoon. Een groepje kinderen met gewoon verstandelijk vermogen, maar heel veel verpleegkundige zorg en persoonlijke zorg en de daarbij behorende begeleiding en vaak nog wat extra begeleiding omdat het juist voor hun verstandelijk vermogen heel moeilijk is om al deze zorg die ze nodig hebben en hun extra beperkingen te accepteren.
Ik begon al een vermoeden te krijgen dat ze juist deze groep extra vergaten. Na veel praten werden daar wel ineens 6 groepen gepresenteerd die alsnog in de WLZ konden blijven. Let wel: je mag kiezen of je naar WLZ gaat of naar ZVW in combinatie met WMO. Maar waarvoor kies je dan. Deze week kregen deze mensen bericht en veel gingen er juichen. Ja WLZ houdt wel in dat je 1 pakket kunt krijgen waaruit je zorg kunt verlenen/inkopen. Maar wat is er nu precies geregeld daar. Niemand die het antwoord kan geven. Tenslotte is de wet nog niet eens door de eerste kamer.
Maar zoals verwacht kregen wij geen brief. Eigenlijk heel raar, want toen de groepen werden gemaakt stonden daar dus die 2 regels. 24/7 zorg of zorg onder toezicht hebben en Groep 5
AWBZ-verzekerden met een grondslag Lichamelijke handicap, al dan niet in
combinatie met een grondslag Somatische aandoening of beperking of een
grondslag Zintuiglijke handicap. Het indicatiebesluit bevat 25 uur of meer
individuele zorg in de vorm van een of meer functies Persoonlijke Verzorging,
Verpleging en Begeleiding individueel. (bron: VGN brief van min.VWS)
Nou dat is dus duidelijk. Zo werd het eerst gesteld, maar bij navraag bij het CIZ bleek dat er toch een VG (verstandelijk gehandicapt) ten grondslag moest liggen. Deze regel was eerst niet bekend. Maar idd in de brief van 23 oktober was deze regel ineens wel toegevoegd. De regel die eerst nergens te vinden was.
Uitgesloten van deze groep zijn de AWBZ-verzekerden ouder dan 5 jaar
en jonger dan 18 jaar met een indicatiebesluit op basis van intensieve
kindzorg of op basis van verpleging in verband met thuisbeademing,
die geen grondslag VG hebben.
En dus werd het duidelijk dat deze groep kinderen daar dus niet terecht kunnen. Maar zoals ik eerder al aangaf weten we niet eens of dat erg is of niet, want tenslotte weet niemand hoe zaken in WLZ geregeld gaan worden.
Deze extra vergeten kinderen die heel veel intensieve zorg nodig hebben worden nu geplaatst in ZVW. De zorgverzekeringswet. En hoe het daar gaat lopen weet nog helemaal niemand. De wet is nog steeds niet aangenomen en wordt nog steeds behandeld. Ruim op tijd he zo"n 8 weken voor 1-1-2015. De brieven zijn nog niet eens verstuurd. Het enige wat nu duidelijk is, is dat er een budgetkorting komt van 15% en een max informeel tarief. Maar dat max informeel tarief dat wordt door de zorgverzekeraar bepaald. Hooguit 20 euro bruto, dat is duidelijk, maar het kan nog zelfs veel minder worden.
Maar wat het allerergste is, is dat we gewoon niet weten waar we aan toe zijn. De indicatie moet opnieuw gedaan worden door de wijkverpleegkundige. Hoe wordt de zorg straks op school geregeld, want daar staat wel dat VP en PV door de zorgverzekeraar geleverd moet gaan worden maar de begeleiding is ineens weer verdwenen
Kunnen we de zorg straks nog wel blijven leveren? Of moeten we enorm gaan bewijzen dat we kwalitatief de beste zorg leveren. Er is zoveel onduidelijk. Ik heb inmiddels best veel informatie kunnen vinden op internet, maar voor mensen die niet door hebben waar ze nu volgend jaar hun zorg van gaan ontvangen , is het nog helemaal niet duidelijk. Tenslotte is nog niemand officieel geinformeerd waar ze volgend jaar naar toe gaan.
Ik vind het momenteel een puinhoop in zorgland Nederland. En juist voor de mensen met de grootste zorgvraag is het momenteel een zeer onzekere tijd. Daar waar er elke dag al wordt gestreden op leven en dood is de onzekerheid erg groot.
Onvoorstelbaar hoe alles nu alsnog in een noodtempo geregeld moet gaan worden in 6 weken tijd. Onvoorstelbaar hoe er nu wordt omgesprongen met de mensen. De onzekerheid is veel en veel te groot en ik zie nu al heel veel mensen kapot gaan aan deze onzekerheid. Mensen die nog amper kunnen slapen omdat ze bang zijn dat volgend jaar de zorg voor hen zoveel anders zal zijn. Bang dat ze hun huidige zorgverleners niet meer fatsoenlijk kunnen uitbetalen. Of sterker nog hun huidige zorgverlener gaan verliezen.
Het enige wat we steeds horen is: Het komt wel goed.
Moeten we daar blind op vertrouwen. NEE want al veel te vaak hebben wij burgers de staats moeten wakker maken op veel te veel vergeten groepen en helaas is er nog steeds een groep die extra wordt vergeten. De hele kleine groep intensieve verpleegkinderen die vaak met behulp van ouders of 1 of 2 extra zorgverleners niet in het ziekenhuis meer liggen, maar thuis zijn en mee doen met de maatschappij ondanks alles. De kleine groep kinderen die gewoon naar school gaan. En zelfs onder schooltijd zit er een verpleegkundige of moeder omdat ze niet alleen gelaten mogen worden.
Deze groep doet mee. Maar mag dat straks ook nog?
Het komt wel goed toch?