o_Het zijn de weken van de herindicatie. De zorgverzekeraar had de kinderthuiszorg geregeld. Zij konden indiceren. Maar omdat het zo ingewikkeld was, had de zorgverzekeraar ook geregeld dat ze 8 uur mee moesten lopen. Dat laatste vond ik eigenlijk echt niet kunnen, maar ik vreesde dat je weer met de rug tegen de muur stond. Ik kon toch niemand duidelijk krijgen dat de ene dag zorg de andere dag zorg niet is.
Ik had keurig twee dagen bijgehouden. Een "rustige" dag en een drukke dag. Helemaal uitgeschreven van uur tot uur. Duidelijker kon je het niet hebben. Er kwamen twee dames. Vooraf was er al gezegd dat ze niet te veel contact mochten zoeken met Rob Helaas begon het daar al mis te gaan. Net of je niet werd geloofd, stapte 1 dame resoluut op Rob af, om hem een hand te geven. Ja en daar dook Rob weg onder het dekbed. Ik was echt heel verbaasd over deze actie. Wat wilde ze hiermee bereiken? Wilde ze aantonen dat het onzin was wat ik vertelde? Ik weet het niet. Het gesprek verliep verder redelijk. Ergens voelde ik ook gewoon een spanning. En toen kwamen ze met het lumineuze idee om niet 8 uur mee te lopen, maar een dag tot en met de avond aan toe. Twee verschillende mensen moesten dit dan doen (werk wat ik dus de hele dag alleen doe). Op dat moment werd ik boos. Dat was gewoon niet de afspraak. Ik zit uren in de klas en ik ga daar sowieso niet met iemand anders zitten. Dat vonden ze ook al onzin want het zou niet storen, maar dat doet het wel. Kinderen worden er automatisch door afgeleid. Maar Rob die wil geen vreemde mensen bij de zorg. Dat staat toch duidelijk opgeschreven? En ik heb toch twee dagen helemaal uitgeschreven? Wat wil je dan nog meer? Ik vroeg of er wantrouwen was. En daar kreeg ik dus geen antwoord op. Ik vertelde dat ik genoeg wist en dat ik er over na moest denken. Dat de zorg die elke dag anders is, wordt dus amper geloofd.
Ze vertelde eerst dat de zorgverzekering deze opdracht had gegeven, maar die had gezegd 8 uur. Nou ze vonden zelf dat 14 uur beter was. Dat was niet de afspraak. Later vertelden ze weer dat onze kinderarts dit had aangegeven. Nou werd het verhaal weer anders.
Ik bleef netjes maar inwendig kookte ik. Dit was niet de afspraak en als er wantrouwen heerst, dan ben je bij mij echt aan het verkeerde adres. Ik hoef niet te bewijzen wat ik doe. Dat is namelijk heel duidelijk. De vier infuuspompen staan er niet voor de sier en de stomazakjes in de lades zijn echt niet voor de opvulling, net als de vele pleisters, katheters etc.
Ik kon er een weekend over nadenken, maar ik was er al vrij snel uit. Gelukkig had ik tijdens de opname nog veel gesprekken gevoerd met verpleegkundigen. Zo had ik alsnog iemand in het Radboud gevonden die wilde komen indiceren, maar ik dacht, als het nu goed was verlopen tijdens het gesprek, dan zeg ik dat af. Maar ik besloot om de kinderthuiszorg af te zeggen.
Ze belden weer op voor de afspraak om mee te lopen, en ik vertelde dat ik er niet mee akkoord ging en dat ik sowieso niet verder ging met ze. Dat ik een verpleegkundige had gevonden die het ging doen voor mij. Ze probeerde mij nog wijs te maken dat het per se een verpleegkundige moest zijn die in de thuiszorg werkt, maar ik weet dat de eis is dat het een niveau 5 verpleegkundige moest zijn. Meer niet. En deze verpleegkundige heeft zelfs nog een master. Nog beter dus.
Daarna een telefoontje met de zorgverzekeraar. Ze vonden het maar vreemd dat ik nu wel iemand had gevonden wat me voorheen niet was gelukt. Ik snap deze reactie wel, maar ik zit niet stil. En ik heb inmiddels al verschillende versies van alles gehoord, dus nu zet ik wel door hiermee. Ze gingen uiteindelijk akkoord
En zo kwam woensdag een verpleegkundige uit het Radboud. Iemand die Rob als baby veel heeft verpleegd en altijd nog belangstellend binnenliep in de kamer als Rob lag opgenomen.
Iemand bij wie je de zorg niet uit hoeft te leggen en die zelfs weet hoe het karakter van Rob is. Ja want ook bij hem dook Rob altijd onder de dekens. Iemand die begrijpt waarom je de zorg zelf doet en daar zo mee eens is.
Een heerlijk gesprek en de indicatie werd gemaakt. Een zeer zeer globaal zorgplan waarin duidelijk wordt gemeld dat de zorg zeer intensief is en elke dag anders. Waar 24/7 verpleegkundig toezicht nodig is voor Rob. Alles ondertekend en opgestuurd naar de zorgverzekeraar.
Helaa geen goedkeuring maar een telefoontje van de zorgverzekeraar. Ze wilden een gesprek. De reden wilde ze alleen niet noemen. Ze vroeg of ik de indicatiesteller kon benaderen om erbij te zijn. Nee dat gingen zij niet regelen. Maar ondanks meerdere keren vragen wilde ze ook niet zeggen waarom het gesprek moest gebeuren. Vreemd want dat betekent dat ik me niet goed voor kan bereiden hierop. Ze komen met 3 man sterk vanuit de zorgverzekeraar.
Ik mailde naar de indicatiesteller, maar helaas heb ik nog geen reactie. Misschien heeft hij ook gewoon vrij. Dus nog maar een mail naar de zorgverzekeraar. Ook met klem het verzoek om de reden van het gesprek. Het werd een bewust keuze gesprek. Kortom of je met PGB om te gaan, maar wat ik denk, of je de juiste zorgverleners wel hebt. Ja het is zo dat bij elk telefoon gesprek ze steeds opnieuw aanhalen dat ik toch echt iemand op moet leiden omdat het anders gevaarlijk wordt voor Rob.
Ik begin steeds meer een complot te denken. Een vriendin van mj die ook de zorg (zelfde complexe zorg) helemaal alleen doet, is namelijk laatst op gesprek geweest bij de staatsecretaris (helaas kon ik namelijk zelf niet). Daar kreeg ze keihard in haar gezicht te horen dat ze haar kind in gevaar bracht door alles zelf te doen. Ze kreeg amper de mogelijkheid om uit te leggen hoe de unieke samenwerking met het Radboud dit juist wel mogelijk maakt. Dat er afspraken met de arts liggen. Dat het juist wel veilig is voor onze kinderen . Ze was zo van slag dat ze besloot een blog te schrijven met een brief aan de staats. klik op button onder _ Veel herkenning in dit blog. Ja je staat voor je gezin
En dat ga ik maandag maar een haarfijn uitleggen aan VGZ . Nu krijg ik de kans. Dat we alles mooi geregeld hebben, dat we een unieke samenwerking hebben en dat daarom mijn kind kan meedoen. Mooi naar school. En ja ik sta idd 24/7 paraat maar vol liefde.
Ik had keurig twee dagen bijgehouden. Een "rustige" dag en een drukke dag. Helemaal uitgeschreven van uur tot uur. Duidelijker kon je het niet hebben. Er kwamen twee dames. Vooraf was er al gezegd dat ze niet te veel contact mochten zoeken met Rob Helaas begon het daar al mis te gaan. Net of je niet werd geloofd, stapte 1 dame resoluut op Rob af, om hem een hand te geven. Ja en daar dook Rob weg onder het dekbed. Ik was echt heel verbaasd over deze actie. Wat wilde ze hiermee bereiken? Wilde ze aantonen dat het onzin was wat ik vertelde? Ik weet het niet. Het gesprek verliep verder redelijk. Ergens voelde ik ook gewoon een spanning. En toen kwamen ze met het lumineuze idee om niet 8 uur mee te lopen, maar een dag tot en met de avond aan toe. Twee verschillende mensen moesten dit dan doen (werk wat ik dus de hele dag alleen doe). Op dat moment werd ik boos. Dat was gewoon niet de afspraak. Ik zit uren in de klas en ik ga daar sowieso niet met iemand anders zitten. Dat vonden ze ook al onzin want het zou niet storen, maar dat doet het wel. Kinderen worden er automatisch door afgeleid. Maar Rob die wil geen vreemde mensen bij de zorg. Dat staat toch duidelijk opgeschreven? En ik heb toch twee dagen helemaal uitgeschreven? Wat wil je dan nog meer? Ik vroeg of er wantrouwen was. En daar kreeg ik dus geen antwoord op. Ik vertelde dat ik genoeg wist en dat ik er over na moest denken. Dat de zorg die elke dag anders is, wordt dus amper geloofd.
Ze vertelde eerst dat de zorgverzekering deze opdracht had gegeven, maar die had gezegd 8 uur. Nou ze vonden zelf dat 14 uur beter was. Dat was niet de afspraak. Later vertelden ze weer dat onze kinderarts dit had aangegeven. Nou werd het verhaal weer anders.
Ik bleef netjes maar inwendig kookte ik. Dit was niet de afspraak en als er wantrouwen heerst, dan ben je bij mij echt aan het verkeerde adres. Ik hoef niet te bewijzen wat ik doe. Dat is namelijk heel duidelijk. De vier infuuspompen staan er niet voor de sier en de stomazakjes in de lades zijn echt niet voor de opvulling, net als de vele pleisters, katheters etc.
Ik kon er een weekend over nadenken, maar ik was er al vrij snel uit. Gelukkig had ik tijdens de opname nog veel gesprekken gevoerd met verpleegkundigen. Zo had ik alsnog iemand in het Radboud gevonden die wilde komen indiceren, maar ik dacht, als het nu goed was verlopen tijdens het gesprek, dan zeg ik dat af. Maar ik besloot om de kinderthuiszorg af te zeggen.
Ze belden weer op voor de afspraak om mee te lopen, en ik vertelde dat ik er niet mee akkoord ging en dat ik sowieso niet verder ging met ze. Dat ik een verpleegkundige had gevonden die het ging doen voor mij. Ze probeerde mij nog wijs te maken dat het per se een verpleegkundige moest zijn die in de thuiszorg werkt, maar ik weet dat de eis is dat het een niveau 5 verpleegkundige moest zijn. Meer niet. En deze verpleegkundige heeft zelfs nog een master. Nog beter dus.
Daarna een telefoontje met de zorgverzekeraar. Ze vonden het maar vreemd dat ik nu wel iemand had gevonden wat me voorheen niet was gelukt. Ik snap deze reactie wel, maar ik zit niet stil. En ik heb inmiddels al verschillende versies van alles gehoord, dus nu zet ik wel door hiermee. Ze gingen uiteindelijk akkoord
En zo kwam woensdag een verpleegkundige uit het Radboud. Iemand die Rob als baby veel heeft verpleegd en altijd nog belangstellend binnenliep in de kamer als Rob lag opgenomen.
Iemand bij wie je de zorg niet uit hoeft te leggen en die zelfs weet hoe het karakter van Rob is. Ja want ook bij hem dook Rob altijd onder de dekens. Iemand die begrijpt waarom je de zorg zelf doet en daar zo mee eens is.
Een heerlijk gesprek en de indicatie werd gemaakt. Een zeer zeer globaal zorgplan waarin duidelijk wordt gemeld dat de zorg zeer intensief is en elke dag anders. Waar 24/7 verpleegkundig toezicht nodig is voor Rob. Alles ondertekend en opgestuurd naar de zorgverzekeraar.
Helaa geen goedkeuring maar een telefoontje van de zorgverzekeraar. Ze wilden een gesprek. De reden wilde ze alleen niet noemen. Ze vroeg of ik de indicatiesteller kon benaderen om erbij te zijn. Nee dat gingen zij niet regelen. Maar ondanks meerdere keren vragen wilde ze ook niet zeggen waarom het gesprek moest gebeuren. Vreemd want dat betekent dat ik me niet goed voor kan bereiden hierop. Ze komen met 3 man sterk vanuit de zorgverzekeraar.
Ik mailde naar de indicatiesteller, maar helaas heb ik nog geen reactie. Misschien heeft hij ook gewoon vrij. Dus nog maar een mail naar de zorgverzekeraar. Ook met klem het verzoek om de reden van het gesprek. Het werd een bewust keuze gesprek. Kortom of je met PGB om te gaan, maar wat ik denk, of je de juiste zorgverleners wel hebt. Ja het is zo dat bij elk telefoon gesprek ze steeds opnieuw aanhalen dat ik toch echt iemand op moet leiden omdat het anders gevaarlijk wordt voor Rob.
Ik begin steeds meer een complot te denken. Een vriendin van mj die ook de zorg (zelfde complexe zorg) helemaal alleen doet, is namelijk laatst op gesprek geweest bij de staatsecretaris (helaas kon ik namelijk zelf niet). Daar kreeg ze keihard in haar gezicht te horen dat ze haar kind in gevaar bracht door alles zelf te doen. Ze kreeg amper de mogelijkheid om uit te leggen hoe de unieke samenwerking met het Radboud dit juist wel mogelijk maakt. Dat er afspraken met de arts liggen. Dat het juist wel veilig is voor onze kinderen . Ze was zo van slag dat ze besloot een blog te schrijven met een brief aan de staats. klik op button onder _ Veel herkenning in dit blog. Ja je staat voor je gezin
En dat ga ik maandag maar een haarfijn uitleggen aan VGZ . Nu krijg ik de kans. Dat we alles mooi geregeld hebben, dat we een unieke samenwerking hebben en dat daarom mijn kind kan meedoen. Mooi naar school. En ja ik sta idd 24/7 paraat maar vol liefde.