En dan is het augustus en realiseer je dat er aan het eind van het jaar een nieuwe indicatie moet zijn. Opdracht lijkt eenvoudig:"Bel de wijkverpleegkundige en vertel haar aan de keukentafel welke zorg je nodig hebt. Zij schrijft een zorgplan en bepaalt dan het aantal uren zorg die er nodig is."
4 Comments
De zorg zou dichter bij de mensen komen, er zouden minder regels komen en de mensen minder administratieve lasten. Dat is wat de staatssecretaris ons vertelde. En zijn mooiste belofte: “We gaan minder in systemen denken maar aan mensen.
Inmiddels zijn we erachter dat dit gewoon niet waar is. De uitbetalingen bij de SVB zijn ronduit dramatisch door falende systemen en de staatssecretaris blijft maar vasthouden aan zijn eigen cijfers. Nee alle INGEVOERDE declaraties worden keurig op tijd betaald. Maar dat er nog 100den ergens in een postzak liggen dat wordt nog steeds vergeten. Twitter loopt ervan over. Inmiddels komt debat nummer 4 over dit onderwerp. De eigen bijdrage is inmiddels torenhoog en mensen raken nog verder in de problemen. Zo kan ik de gezondheidszorg ook goedkoper maken, maar intussen raakt de zorg voor mensen thuis echt in gevaar. Trouwe hulpverleners die ermee stoppen omdat ze niet uitbetaald krijgen. En de mensen zelf weten ze geen raad meer, omdat de eigen bijdrage zo hoog is dat ze eigenlijk nog zelf erbij moeten gaan werken. Maar dat kunnen ze gewoon niet. Maar de bemoeizucht neemt ook hand over hand toe. Ik kan dat het best vertellen aan de hand van dit verhaal. Er is een gezin met 6 kinderen. Helaas was één kind chronisch ziek en rolstoelafhankelijk. Dit kind heeft 24/7 zorg nodig, zeker al vanwege het feit dat alles via het infuus toegediend moet worden. Voorheen lag dit kind heel veel in het ziekenhuis. De moeder ondekte dat het voor iedereen heel veel beter was als zij alle zorg zelf deed. In eerste instantie zeker voor het zieke kind omdat hij zoveel angst voor verpleegkundige en artsen had gekregen dat hij niemand meer aan zijn bed toeliet. Maar in de tweede plaats ook voor haar gezin. Zo kreeg het gezin meer privacy en vooral de vrijheid was van enorm groot belang voor alle kinderen . Zelfs kon het gezin 1x per jaar op vakantie om zo eens echt samen wat tijd door te brengen en ondanks dat de infuuspaal met 4 pompen trouw bij de tent stond en de vele zorg door ging, konden ze zo 1x per jaar toch van elkaar genieten. Broodnodig. Papa had ook wat van de zorg geleerd en af en toe kon mama zo ook wat dingen doen. Soms moet er namelijk ook met andere kinderen belangrijke dingen gedaan worden. Het gezin draaide uitstekend. Moeder wordt nu betaald uit het PGB omdat er gewoonweg niet meer gewerkt kon gaan worden. Zo kon het gezin de vele extra kosten opvangen. Dubbele woonlasten, extra benzinekosten en parkeerkosten, de extra belastingkosten op de iets te oude auto, die daarom niet eens aangepast kon worden. De hoge energierekening omdat de wasmachine heel vaak extra moest draaien door het vele extra beddengoed van de zieke zoon. Extra veel kleding en ga zo maar door. Nee het was absoluut geen vetpot, maar het gezin kon nu tenminste een beetje leven. Moeder had ook het hele dossier van het kind in het hoofd zitten en door vele overleg met artsen kon het kind heel vaak uit het ziekenhuis blijven. Even een mail en de arts gaf door wat moeder nu het best kon toedienen. De vele antibiotica kuren via infuus konden daarom thuis. Moeder regelde alles zelf en dat was gewoon makkelijk. Af en toe via CIZ een nieuwe indicatie aanvragen. Gelukkig mocht je dit schriftelijk doen. En bij CIZ belde ze steeds keurig op en indiceerde goed. De laatst indicatie vond de mevrouw wel erg ingewikkeld. Maar gelukkig hadden we beelden van nieuwsuur en zo kon ze duidelijk een beeld krijgen van de zorg thuis. Ze was onder de indruk. Fijn dat je niemand verantwoording hoefde af te leggen waarom je gekozen had om alles zo te doen. Te vaak heeft deze moeder dit al moeten doen. Zelfs openbaar op social media wordt ze veroordeeld hiervoor, want stel dat ze uitvalt. Dat dat is geregeld daar heeft uiteindelijk niemand mee te maken. Gelukkig begrijpen de artsen van het kind het maar al te goed en daar vindt het gezin de broodnodige steun. Begrip. Dat is vaak was te wel kunnen gebruiken. En alles liep op rolletjes. Tot 2015 de staatssecretaris besloot om alles te wijzigen. Het kind ging naar de IKZ groep (intensieve kindzorg) De zorgverzekeraar nam het PGB over. In eerste instantie verliep dit moeizaam. Uitbetalingen bleven uit en het gezin kwam in problemen. Steeds opnieuw liepen ze financieel achter de feiten aan. Gelukkig lijkt dat probleem nu bij de zorgverzekeraar opgelost. Maar de staatssecretaris wil nog meer. Een zorgcoördinator voor de IKZ groep. Er zijn mensen (zeer veel begrip hiervoor) die wat wegwijs gemaakt willen worden in het bureaucratisch gedrocht dat zorgland heet. Maar wat schertst nou de moeder haar verbazing. Dit wordt verplicht voor de hele IKZ groep. Waarom nou verplicht? Alles loopt nu toch soepel? Moet ze nou weer uitleggen waarom ze zaken zo geregeld heeft? Moet ze nu weer aanhoren hoe zorgland eruit ziet? En dat terwijl moeder zelf iedereen uit kan leggen hoe de regels en wetten zijn en dit zelfs vaak ook uit moet leggen aan instanties. Waarom verplicht? Moeder kreeg alweer de reactie dat er zorgprofs denken dat het nooit geen kwaad kan. Nee dat zal wel niet. Zeker net als het feit dat ze voor een operatie aan de blaas van haar zoon eens met de psycholoog moest gaan praten. Nou moeder heeft nog nooit zo’n belachelijk gesprek gehad. Maar mevrouw u moet er dan wel 1x per nacht uit hoor. Nou kom maar op met die operatie dan want 1x per nacht is toch een schijntje buiten de nu 5x per nacht. Zo denken de zorgprofessionals dus dat ze je helpen, maar in feiten werd de moeder alleen maar geïrriteerd omdat ze voor de zoveelste keer moest uitleggen welke zorg thuis allemaal geleverd wordt. De volgende vraag die dan ook altijd volgt is:” Maar mevrouw, u doet toch wel erg veel zelf. Houdt u nog wel tijd over voor uzelf?” En dan komt irritatie nummer 2 al naar boven in dat zelfde gesprek. Maar wat wil van Rijn nu. Naar aanleiding van een rapport van thuiszorgorganisaties en nog wat organisaties die met intensieve kindzorg te maken hebben, wil de staatssecretaris een zorgcoördinator inschakelen. De moeder ziet de bui alweer hangen. Weer diezelfde gesprekken en weer uitleggen waarom ze de zorg zelf doet. En weer alle clichés verdedigen. Nee wordt er alweer gesuggereerd door anderen. Zo moet de moeder het niet zien. Nee zo moet de moeder het nooit zien, maar zo loopt het al jaren. Waarom mag de moeder niet zelf regelen hoe de zaken thuis geregeld worden. En net als voorheen de indicatie gewoon schriftelijk opsturen en daarna de punten zakelijk bespreken. Weer iemand die je alles uit moet leggen. En dat terwijl juist de eigen artsen het zo goed begrijpen na al die jaren. Dat er mensen zijn die het heel fijn vinden dat er mensen meekijken, dat is zo fijn. Heel goed geregeld voor hen die het nodig hebben. Maar heel veel mensen vinden het ook heel fijn en zijn zeer goed in staat om alles zelf te runnen. Laat die mensen in hun eigen waarde en leg ze geen dingen op. De zorg gaat momenteel ten onder aan regel- en bemoeizucht. Controleren tot en met. Van protocollen tot aan zorgcoördinators. Hoezo denken in mensen... En dan ineens is het 1 januari 2015. De overgang van AWBZ naar ZVW is nu een feit voor onze zoon. Helaas nog geen brief gehad die klopt en de hele tijd maar bellen, informatie opzoeken en steeds opnieuw erachter komen dat je zelf meer van de transitie weet dan de betrokken instanties.
Net voor kerst (kerstavond) kreeg ik nog een brief in de bus, dat we met begeleiding naar de gemeente zouden gaan, terwijl we er net met de zorgverzekeraar uit waren dat de intensieve kindzorg volledig over zou gaan naar de zorgverzekeringswet. Ik dus even gelaten en denken het zal wel weer een foutje zijn, maar de twijfel sloeg weer toe, dus de maandag na kerst maar bellen met het zorgkantoor die dus bevestigde wat er in de brief stond. Zelfs na uitleg van mijn kant dat het dus niet klopte en IKZ (intensieve kindzorg) in zijn geheel over ging naar de ZVW (zorgverzekeringswet), ging ze het navragen en helaas bleef ze bij mening dat het echt niet klopte wat ik vertelde. Dan maar weer iedereen benaderen, bellen naar zorgverzekeraar, twitteren naar de politiek, werd het na twee dagen duidelijk dat ik het toch echt bij het rechte eind had. Steeds weer opnieuw kost dit zoveel energie en tijd! Maar intussen had ik nog geen goede brief gehad. Jawel 8 januari kreeg ik dan eindelijk de brief van de zorgverzekeraar met het budget. Eindelijk de juiste brief, dacht ik. Maar ineens moest ik toch weer erg lachen. Want de indicatie verpleging liep af op 6 mei 2111 en persoonlijke verzorging ook Ik beschouwde het maar als compliment voor de goede zorg die ik leverde. Maar wederom was de brief weer niet juist. Dat was de 5de al. Ik schreef het maar van me af in een blog en prompt belde de volgende dag de manager van het PGB team van de zorgverzekeraar. Hij bood zijn verontschuldigingen aan voor de verkeerde informatie, Ik vroeg nog heel onschuldig of 6 mei misschien 8 mei moest zijn, maar hij vertelde dat de datum toch echt verkeerd was.Jammer want het had me de komende jaren veel zorgen bespaard. Het gesprek ging verder over de zorg. Daaruit bleek wederom dat de zorgverzekeraar eigenlijk te weinig af weet van het PGB en dat vermoeden had ik allang. Ze weten amper welke zorg er verleend wordt vanuit het PGB en beseffen gewoon niet voldoende wat de zorg inhoud. En dat bleek ook weer vandaag. Ik wilde een start gaan maken met het declareren, dus even op de site van de zorgverzekeraar en daar ging ik op zoek naar de restitutienota. Deze moet je invullen om daarna het PGB gestort te krijgen. Wat schetst mijn verbazing. Bij intensieve kindzorg moet je de verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding allemaal apart declareren en wel per 5 minuten. Dus maar weer bellen want dit is gewoon niet te doen bij een kind waarbij verpleging en persoonlijke verzorging en begeleiding totaal door elkaar heen loopt. En dan per 5 minuten??? Na even had ik het goede nummer en ging ik maar weer bellen. De reden waarom je met vaste contracten werkt is omdat de uren niet te tellen zijn, laat staan het uitsplitsen van die uren. De mevrouw aan de telefoon die uiterst vriendelijk was, vertelde dat het toch echt moest dat je per 5 minuten alles op schreef, wat verpleging is en wat persoonlijke verzorging. Ik vertelde haar duidelijk dat ik daar niet aan ging beginnen gewoonweg omdat het niet te doen is. We hebben 24/7 zorg en dat is niet uit te drukken in 5 minuten. Dan moest ik het maar in uren splitsen. Ook dat maar even uitgelegd dat het niet te doen is aan de hand van een klein voorbeeldje. Stomazakjes wissel. Stomazakjes wissel valt onder PV, maar indien de huid niet intact is dan valt het weer onder VP (verpleging) Het uit en aankleden van je kind daarbij valt weer onder PV en indien bij het zakje een flinke lekkage heeft plaats gevonden dan moet je kind ook nog in bad en dan krijgen we het verhaal van de PAC afplakken en de infusie afkoppelen er ook nog bij. Kortom in 1 uur diverse verpleegmomenten en persoonlijke verzorging. Ze ging het nog maar eens navragen en kwam na even overleg dat we voorlopig in 2015 dan maar als 1 pakket mochten declareren. Daarna kregen we een herindicatie en dan zou het allemaal wel apart kunnen. Ik schoot toen echt in mijn lach. (sorry nog mevrouw) Ik legde maar weer uit dat nu ook uren VP en PV en beg. zijn geindiceerd en juist omdat het 1 pakket is hoef je niet de uren uit te splitsen in 5 minuten en kun je gewoon door elkaar de zorg verlenen. Dit zal gewoon nooit anders kunnen. En weer kreeg ik het verhaal dat ze inderdaad niet eens wisten hoe het eigenlijk allemaal in elkaar zat. Daarom begrijp ik ook niet dat de zorgverzekeraar niet eens met een paar mensen met beslissingsmogelijkheden eens bij mij aan tafel komen zitten. Als ze niet begrijpen wat intensieve kindzorg inhoud (zeer intensieve kindzorg) dan wil ik ze dat echt wel uitleggen. Nu maken ze de ene blunder na de andere en wij zijn ondertussen uren en uren kwijt om deze steeds te herstellen. De oude PGB rekening waar normaal het PGB op gestort werd, die kan niet eens meer gebruikt worden. Kortom er zitten zoveel fouten en onwetendheid nu in de zorgchaos. En wij mensen mogen alles herstellen. Daarom nog 1 keer de vraag aan mijn zorgverzekeraar VGZ. Kom met een paar man eens langs en ik leg haarfijn uit waar de knelpunten zitten en dan kunnen ze fouten voorkomen, want ik ben inmiddels de bureaucratie mee dan zat. Deze transitie is een bureaucratisch gedrocht geworden die er door dit kabinet doorheen gejast is zonder alle facetten goed te hebben doordacht. En wij zijn de dupe... We hebben nog 3 weken tot 1 januari. 1 januari gaat de grote transitie in. Nog steeds begrijp ik werkelijk niet waarom dit met deze vaart er doorheen is gejast. Heel veel zorgbehoevende zitten nog steeds in complete onzekerheid. Hoe gaat het nu echt geregeld worden.
Ja er is wel gegarandeerd dat er een overgangsrecht is. Je mag dezelfde zorgverlener houden, maar hoe gaat dat dan? Wat moeten we nu precies doen. Dat is de vraag. Langzaamaan wordt wel duidelijk waar mensen terecht komen. WLZ, WMO of ZVW. Maar wat het budget precies zal zijn? We weten het niet. Onze zoon komt nu te vallen onder IKZ. Intensieve kindzorg.Die gaat dus naar ZVW. Dan maar met de zorgverzekering bellen. Dat kon nu, omdat de nieuwe indicatie van het CIZ binnen is. Die geeft duidelijk de hoeveelheid zorg weer. Totaal van ruim 100 uur verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding. Daarmee maar een mail gestuurd naar de zorgverzekering. Het allereerste telefoontje leerde mij namelijk dat de groep IKZ totaal nog niet in beeld was. Er werd mij gevraagd of ik de zorgvraag op wilde sturen naar de zorgverzekeraar om zo te kijken of onze zoon werkelijk onder de intensieve kindzorg ging vallen. Dat was inmiddels al bekend maar toch. Nu dus ook de indicatie opgestuurd en de volgende dag werd ik keurig gebeld. Het blijft een moeilijke kwestie blijkbaar, want wederom werd mij gezegd dat onze zoon toch echt voor de WLZ in aanmerking zou komen. Maar ik legde uit dat we geen verstandelijke beperking als grondslag hebben en dus echt in de ZVW terecht zouden komen. Hoe alles nu te organiseren? Budget zou waarschijnlijk worden overgenomen voorlopig. Dit komt omdat in de eerste kamer mede nav de nieuwsuuruitzending _ er discussie is ontstaan over het zgn mantelzorgtarief. Nu is besloten om alles goed in kaart te brengen en iig de tariefbepaling uit te stellen tot 30 april. Maar zorgplannen en budgetplannen? Ja maak ze maar en ook contracten en zorg dat deze goed thuis bewaard liggen voor controle. Dat maar doen dan? Maar toch het antwoord over tarieven bleef eigenlijk toch vaag. Ze wisten eigenlijk niet helemaal goed wat te doen met informele zorgverleners. Moeten we nu actie ondernemen dan voor 1-1-2015. Ik heb echt geen flauw idee. Vandaag weer een telefoontje van zorgverzekeraar. Onze zoon hoort toch thuis in WLZ? En op dat moment zakt de moed je in je schoenen. Nee mevrouw.. en maar weer uitleg geven. En dan begint ze over de indicatie. Ja die is toch wel erg hoog. En ik moest het eigenlijk toch maar niet allemaal alleen doen. Maar mijn man neemt ook zorgtaken op zich hoor. Alleen de infusie niet. Maar mevrouw het is wel veel hoor allemaal. Zou u niet iemand inschakelen. Ja ik ben daarmee bezig maar ik doe dat op ons tempo en zeker belangrijk voor tempo van onze zoon. Het moet een vertrouwd iemand zijn. En zo ging het maar door. Of buurtzorg niet iets was. Ik werd toen boos. Ik regel de zorg voor onze zelf wel. Daarna begon ze zeggen hoe de regels gingen veranderen. Wat de AWBZ was. Ja hallo, dat weet ik ook wel. Ik heb hele andere vragen!!! Hoe moeten we het regelen met budgetten etc. Waarom dat mantelzorgtarief? We leveren tenslotte zoals in de eerste kamer is gezegd professionele zorg. En kijk naar de indicatie, dat is toch echt veel meer dan 40 uur. En weer begon ze te praten over het vele werk. Ondanks dat ik al 3x had aangegeven dat ik het makkelijk volhield. En waarom? Omdat het zorg met liefde is.. en dat zonder mijn zorg Rob gewoon in het ziekenhuis zou liggen en dat ik de zorgverzekeraar alleen al deze maand 24 dagen opname heb uitgespaard. Tja van al deze zaken wist ze helaas niks van. Een telefoontje waar ik niks aan heb gehad. Alleen maar waarin betuttelend werd gezegd hoe ik de zorg rondom onze zoon moesten regelen, zonder echt op de hoogte te zijn van de complete zorgtaak en achtergrond. Waarom we het zo voor onze zoon hebben geregeld. En natuurlijk weet ik ook wel dat als ik uitval er iemand moet zijn die het over kan nemen. We zijn daar heus wel over aan het nadenken, echt gek zijn we tenslotte ook niet. Maar laat ons dat zelf regelen. Dit alles komt gewoon ook voort uit het feit dat er gewoon te veel onduidelijk is. En uit het feit dat deze hele wet er veel te snel wordt doorgevoerd. Niemand begrijpt deze haast. Mensen zijn in paniek. De IKZ kinderen zijn nu maar naar zorgverzering gegaan. Ze zeggen de zwaarste gevallen zitten sowieso in WLZ. Nou ik durf hier te zeggen dat dan juist die IKZ kinderen helemaal zijn vergeten, want ook daar zit 24/7 zorg. Zeer zorgintensieve kinderen. Waar horen we nu thuis..
Geachte heer Van Rijn,
Dit is inderdaad nog niet alles, maar anders wordt het lijstje te lang. Maar zal ik u dan ook even vertellen wat die zorg inhoud? Nee beste Staatssecretaris het is geen persoonlijke verzorging speciaal (wat een enge veronderstelling) Nee het is VERPLEGING speciaal!!! Rob neemt namelijk zijn voeding door dat darmfalen niet op. Weet je wat dat betekent? Dat betekent dat Rob inmiddels een port-a-cath heeft waardoor Rob TPV krijgt. Dit is voeding via het infuus. Het is niet te vergelijken met Sondevoeding. Dit had Rob voorheen, maar ja, als darmen geen voeding opnemen, wordt sondevoeding ook niet opgenomen, tenminste niet bij Rob. Dus krijgt hij nu voeding via infuus. Ook wordt hij bijgevuld via de PAC omdat hij anders te weinig vocht binnenkrijgt. Alle antibiotica gaat ook via het infuus. Aangezien Rob regelmatig infecties heeft, krijgt hij regelmatig langdurig antibiotica via infuus. Tja en sommige AB moet nu eenmaal 4x per dag gegeven worden, wat inhoudt dat je dus elke 6 uur een uur lang bezig bent met antibiotica via het infuus te geven. Ja ook gedurende de nacht. TPV houdt in dat de pomp ‘sMiddags wordt aangezet en in de avond nog het vocht erbij. De verzorging van het ileostoma? Dat is ook best intensief. Omdat het een highoutput stoma is mag je dit regelmatig legen. En aangezien Rob net een normaal kind is dat gewoon wil spelen, lekt dat stoma ook nog eens regelmatig. Ach dan maar weer wassen en omkleden. En dat kan natuurlijk amper in onze NIET aangepaste woning. Ik weet niet waar u hebt gelezen dat we een aangepaste woning hebben, maar ik kan het echt niet vinden. Momenteel til ik Rob minimaal 4x per dag de trap op en af omdat we een bovenwoning hebben. Nee geen lift beste heer Van Rijn, maar met pure girlpower!!! En dat voor een moeder van 57 kilo met 24 kilo op de rug. Ziet u het al voor u? Soms zelfs nog met infuuspompen in de hand. Gevaarlijke onderneming maar ja, Rob wil met zijn gewone verstand gewoon gewoon zijn en gewoon naar school. En het is soms best een grappig gezicht hoor als je ons door het huis ziet sjouwen met Rob op de rug met de infuuspaal met 3 pompen door het huis. En dan bij het afstapje ook nog een de paal moet optillen. Dat je de nachten amper door kunt slapen omdat er weer een stoma lekt of een pomp piept of weer medicijnen moeten worden toegediend daar schrijf ik inderdaad amper over. Die blaas van hem? Katheteriseren en verschonen, een eenvoudig klusje, maar voor een kind van 8 soms best belastend. Dat stukje colon wat nog regelmatig gespoeld moet worden en dat je dan een kind ziet dat tegen het plafond vliegt van de pijn. Na het spoelen zou je je kind het liefst willen douchen, maar helaas het huis is niet aangepast, dus maar in een babybadje in de woonkamer en daarna de haren wassen liggend op de bank. U hebt dan inderdaad gelijk dat het toch persoonlijke verzorging speciaal is. De middagen op school vind ik geweldig. Terwijl ik de paracetamol via het infuus toedien gevolgd door de antibiotica gaat de les gewoon door. Alle spellingsregels heb ik weer opnieuw geleerd. En de tafels vergeet ik nooit meer. Maar Rob kan nu meedoen. Fantastisch. Ja 24/7 moet ik als moeder paraat staan. De temperatuur van Rob kan ineens omhoog vliegen. Meteen zijn we alert! Is het zijn VP drain? Altijd gedachte nr. 1 , want dat kan levensgevaarlijk zijn, net als een infectie op de port-a-cath. Of is het weer een blaasontsteking. Zelf neem ik dan bloed af, zodat we niet meteen met een doodziek kind naar de SEH hoeven te rijden. Bloeddruk kan ik inmiddels meten en ook de saturatie. Overigens heb ik alles geleerd. Van PAC aanprikken infusen aanleggen tot de stoma zorg en de vele wondzorg. Rob kruipt wel wat en regelmatig gaan zijn gevoelloze voeten kapot. Ook is hij gevoelig voor decubitus, maar ik draaide mijn hand niet om de wond te verzorgen die zo groot was dat er een babyvuist inpaste. Waarom alle zorg zelf doen vraagt u zich vast nu af. Gewoon omdat de zorg te vaak acuut is. Vervelend is nml dat Rob dus een normaal kind is en veel te veel kan voor wat hij mankeert. Soms gaat er een lijn los. Dat wordt soms echt rennen omdat de PAC heel veel bloed kan terug geven. Rob heeft door al die opnames angst gehad voor verpleegkundige en artsen. Nadat ik de zorg overnam, verdween die angst en nu omarmd hij deze mensen in het ziekenhuis. Ik doe de zorg met zoveel liefde en omdat ik ook wil dat ons gezin door kan gaan. Nu kunnen we nog een keer een dagje weg met het gezin, gewoon omdat ik de zorg zelf kan. Zelfs de nodige vakantie 1x per jaar kan nu doorgaan, want tenslotte werk ik niet alleen 24/7 ook mijn man heeft het enorm druk met de bakkerij. En de andere 5 kinderen verdienen zeker aandacht en die krijgen ze volop van mijn man en mij. Kortom geen tijd voor onszelf, maar alles voor de kinderen en we genieten daarvan. Maar ik dwaal af. Ik heb ooit eens gevraagd of de thuiszorg de zorg kon leveren, maar nadat ze alles aan hadden gehoord zeiden ze eerlijk dat ze dit nooit georganiseerd konden gaan krijgen of het wordt zo verschrikkelijk duur. Omdat ik ook steeds de vraag krijg of we Rob niet beter uit huis kunnen plaatsen heb ik ook zomaar daar geïnformeerd. Nee ze kunnen niet iemand 24/7 met deze zorg erbij hebben. Niet dat er 1 haar is op mijn hoofd die daar aan denkt, want tenslotte kan Rob naar een gewone school omdat ik stand-by sta en Rob hoort bij zijn broers en zussen. Vele uren verpleging per dag en niet die 12 per week Nee de indicatie is inderdaad laag, maar ik vind het prima zo. Dankzij het PGB kunnen we dit volhouden. Kan ik als moeder 24/7 zorg verlenen en kan ons gezin doordraaien ook als Rob in het ziekenhuis ligt. Want zelfs in het ziekenhuis doe ik de zorg zelf. 8 Pompen? Ik draai mijn hand er niet voor om. Dit, geachte staatssecretaris is een kleine samenvatting van wat ik allemaal doe. Het is nog veel meer, want inderdaad voorraden bij houden van alle zorgartikelen en het bestellen, vechten tegen de bureaucratie, woningaanpassing etc het is een dagtaak. Ik hoop u de moeite neemt om deze samenvatting wel te lezen. Want kinderen net als Rob die zijn er meer. Kinderen met een uitzonderlijke verpleegvraag. Kinderen met nierfalen, TPV, beademing etc. Kinderen met 24/7 zorg maar met gewoon verstand. Dolgraag wil ik al heel lang met u praten, maar helaas krijg ik de kans niet. Deze groep kinderen blijft slecht in beeld, maar ze bestaan. De zorg is vaak niet eens afgestemd op deze kinderen. Zoals infuuspompen die gewoon niet te krijgen zijn of een uur lang om de 5 minuten piepen in een klas lokaal. Erg storend, maar ja we kunnen dit niet aanpassen. Kortom het is meer dan hierboven staat omschreven. Nogmaals, ik ben zeer bereid om het u, geachte staatssecretaris, eens allemaal heel geduldig uit te leggen, want we knokken al ruim 4 jaar en dan is de uitkomst na die 4 intensieve jaren bedroevend. Ja ik vergeet nooit de woorden van u voorgangster.. “Mensen zoals u zijn zeer kosten besparend dankzij het PGB. Een goed voorbeeld waarom het PGB er is.” Gesprek met Otwin van Dijk
Wederom had ik een gesprek met Otwin van Dijk. Dit keer met Anne Strik. Juist met haar omdat de zorg voor onze kinderen erg veel op elkaar lijkt. Het was in de ochtend enorm puzzelen met alle infusen en doordat de antibiotica om de 6 uur gegeven moet worden was al snel duidelijk dat de tijd erg krap was. Antibiotica klaargemaakt en intraveneus toedienen, NaCl spuit daarna erop, Rob naar school brengen en daarna me weglaten brengen naar het station van Eindhoven om net op tijd te zijn om in de trein naar Den Haag te springen. Zo’n treinreis is dan best relaxed. Even wat dingen op papier zetten van wat verstandig was om over te spreken en tussendoor toverde een erg vrolijke omroeper een glimlach op mijn gezicht. Aangekomen in Den Haag was het heel snel doorlopen richting het tweede kamer gebouw. Anne Strik was er inmiddels al en snel spraken we wat dingen af. Om 11 uur konden we naar de kamer van Otwin van Dijk en al snel konden we duidelijk maken wat zorgintensieve verpleging inhoud. De zoon van Anne is een jongen van 10 jaar oud. Hij heeft het pseudo obstructie syndroom en is daardoor volledig afhankelijk van TPV. Alles wordt via het infuus toegediend van eten tot medicijn. Hij heeft ook stoma’s en alsof het nog niet genoeg is heeft hij last van zware autisme waardoor hij alleen maar zorg van 1 verpleegkundige en van zijn ouders kan verdragen. Helaas kan hij ook niet meer naar school omdat het passend onderwijs niet bij hem aansloot en hij nu beter af is thuis . 24 uur zijn ze met Jorrit bezig en als Jorrit onderwijs krijgt moet Anne naar boven of het huis uit, omdat de woning nu nog moet worden uitgebreid met een ruimte beneden. Ook Jorrit moet nu met een infuuspaal naar boven, soms heeft hij echter niet de kracht om zelf te lopen en dan moeten ze en Jorrit en de infuuspaal naar boven tillen wat gevaarlijke situaties oplevert. Door alle lijnen en stoma’s en autisme heeft hij 24/7 toezicht nodig. De TPV, medicijnen, infusen , stoma’s , het is allemaal heel veel verpleging. Onze Rob is dus 8 jaar oud en ook hij is afhankelijk van TPV en infusen. Alle medicatie moet intraveneus worden toegediend. Ook Rob heeft een stoma en moet gekatheteriseerd worden. Hij is gevoelloos aan de onderbenen en achterkant van de bovenbenen. Rob is rolstoelafhankelijk, maar gaat wel naar gewoon onderwijs waardoor hij regelmatig wordt geconfronteerd met zijn beperkingen. Ook hij kan niet verdragen dat iemand anders de zorg doet dan wijzelf. En we moeten steeds standby staan om binnen 2 minuten op school te kunnen staan in geval van nood. Ook thuis heeft hij 24/7 toezicht nodig. Door ook een gebrek aan woningaanpassing kan er geen rolstoel boven en moeten we omdat Rob niet kan lopen hem steeds tillen en met infuuspaal en al overal naar toe tillen. Er ontstaan daardoor ook gevaarlijke situaties. Oa door op de lijnen te vallen een PAC naald eruit wordt getrokken. De woning kan niet meer worden aangepast. Dit is een korte samenvatting. We bespraken wat we precies aan zorg verleende en dat was vooral verpleging. En toen ontstond de vraag waar deze groep, wat een hele kleine groep kinderen is, met de nieuwe plannen naar toe zouden gaan. Verpleging zou naar de zorgverzekeringswet gaan (ZVW) maar met begeleiding zou dit toch weer in de AWBZ. En wat ik al steeds geroepen heb is dus waarheid. Deze kleine groep zorgintensieve verpleegkinderen (een mooie term van Otwin) zou tot nu toe tussen de wal en het schip gaan vallen. Wat Otwin van Dijk wel bevestigde is dat het PGB hier in ieder geval een uitstekend instrument is. Tenslotte is het ziekenhuis verplaatste zorg. Ook Otwin begreep bv dat Rob nu met zijn antibiotica IV normaal gesproken in het ziekenhuis zou liggen. Ook vindt hij het vreemd dat dan artikelen normaal gebruikt in het ziekenhuis in de thuissituatie ineens betaald moeten worden. Maar wat moet er nu gebeuren met deze groep. Een vorm van PGB is noodzakelijk. Hoe je alles moet gaan noemen, maakt niet uit. En eigenlijk ook niet waar deze kinderen naartoe gaan. Maar duidelijk is dat de zorg nu goed geregeld is en dat dat ook moet blijven op deze manier. Een maatbudget voor deze kinderen in de vorm van een zgn assistentiebudget? Moeten ze naar de ZVW en dan de zorgverzekeraar overtuigen dat het huidige PGB voor deze kinderen een enorme besparing is in het zorgverlenen? Of is toch de WLZ (wet langdurige zorg) een betere optie. Veel zorg is tenslotte ZVW zorg, maar persoonlijke verzorging en begeleiding ook weer niet. Hier moet dus nog flink over worden nagedacht. Inderdaad was deze groep niet heel goed in beeld, maar we hebben Otwin van Dijk heel goed duidelijk kunnen maken wat deze zorg inhoud. Zorg die heel precies geleverd moet worden en onder zoveel mogelijk steriele omstandigheden. Zorg die een kind in leven houden. Zorg die dus absoluut niet door de thuiszorg geleverd kan gaan worden omdat er dan een enorm groot team zou moeten worden ingezet met zelfs verschillende verpleegkundige op 1 zorgmoment. Zorg die je ook niet zomaar iemand anders kunt leren, omdat inwerken heel veel tijd kost en dan nog is het de vraag of je kind de zorgverlener accepteert. Zorg die nu door de ouders wordt geleverd en dus zeer constant is, wat enorm belangrijk is. Het was een zeer openhartig en goed gesprek. We kregen zeker een luisterend oor geboden en werden zeer serieus genomen. Inderdaad is het twitteren in dit geval een enorme aanvulling geweest op sommige debatten, en door het twitteren hebben we toch vandaag deze groep goed in beeld kunnen brengen, en niet alleen kinderen met TPV, maar ook kinderen met beademing, nierspoelen etc. Maar hoe het allemaal precies vormgegeven moet gaan worden is dus nog niet helemaal duidelijk. Want hoe kader je zoiets af. Is het wel in te kaderen? Respect voor Otwin dat hij ons wilden ontvangen. En zeker dat hij met ons verhaal naar Staatssecretaris van Rijn gaat. Wel jammer dat onze kinderarts helaas niet mee kon komen, want misschien had een professioneel iemand nog wel een heel belangrijke aanvulling kunnen betekenen. Otwin van Dijk Heel hartelijk bedankt. De vergeten groep kinderen is nu in beeld, een kleine groep met zeer intensieve verpleegzorg. De zorgintensieve verpleegkinderen. Er is alweer heel veel commotie over het PGB. Wederom was fraude het toverwoord om het PGB in een kwaad daglicht te zetten. Daarom wil dit kabinet het anders. Persoonlijke verzorging (PV) en begeleiding moet naar de gemeente en Verpleging(VP) naar de zorgverzekeringswet. Maar ook dan komt het PGB in gevaar want in de zorgverzekeringwet is PGB nog steeds niet mogelijk en dat PV en VP niet te scheiden is beschreef ik in het blog <a href="http://zorgdoejesamen.nl/2012/11/22/mag-de-zorg-samen-met-de-politiek/">http://zorgdoejesamen.nl/2012/11/22/mag-de-zorg-samen-met-de-politiek/</a> Gelukkig nodigde Otwin van Dijk mij uit voor een gesprek om hierover te praten, want deze groep intensieve zorgkinderen met ziekenhuisverplaatste zorg is niet heel groot en daarom moeilijk in beeld te brengen.
Maar gisteren kreeg ik dus de kans samen met 2 andere moeders om Dhr. Otwin van Dijk duidelijk te maken dat deze groep door deze nieuwe regels tussen de wal en het schip zal gaan vallen. Het is een groep kinderen die absoluut door hun zorgzwaarte niet in een instelling geplaatst kunnen worden en kinderen net als Rob al helemaal niet thuis hoort omdat hij verstandelijk op normaal niveau functioneert. Maar de zorg door zijn ziekte is intensief. Zeker nu Rob alleen voeding op kan nemen dmv TPV (totale parenterale voeding dus via het infuus in zijn geval, via de PAC) De kinderen van de andere twee dames zijn helaas verstandelijk op heel laag niveau maar zijn door al de lichamelijke aandoeningen zo zorgintensief dat een instelling ze gewoon niet op kan nemen omdat er 24 uur per dag iemand bij ze aanwezig is en ook daar bleek weer dat vaak de moeder die er 24 uur per dag bij is precies kan zien hoe het met hun kind is en zij hadden een mooi team van mensen om zich heen gebouwd die hun bij konden staan om te helpen bij de zorg. Nadat we onze verhalen hadden gedaan was dhr Otwin van Dijk enorm onder de indruk en nam eigenlijk al meteen de stelling in dat in het geval van deze zorgintensieve kinderen de VP en PV absoluut niet te scheiden is en dat deze kinderen en natuurlijk ook volwassenen met VP en PV juist in de AWBZ thuis horen op basis van de regeling ondoelmatigheid. Ook bevestigde hij dat juist wij de zorg via PGB uitstekend hadden geregeld en juist daardoor veel zorgkosten besparen. Ook hebben we duidelijk kunnen maken waarom we veelal de zorg zelf doen. Eigenlijk werd er duidelijk gezegd dat zijn advies zou zijn om dus deze kinderen en volwassenen in de AWBZ te houden dus op basis van die regeling ondoelmatigheid. En dat zou dus betekenen dat het PGB voor deze groep dan verankerd zou gaan worden. Het is nu een groep van 1000-1300 kinderen die anders helemaal buiten de boot zouden vallen. Juist die kinderen die enorm veel zorg nodig hebben en waar dagelijks voor hun leven wordt geknokt. Maar juist door de huidige zorg toch nog kunnen leven en kinderen net als Rob nog mee kunnen doen ondanks de beperkingen. Dit gesprek werd bij belangenvereniging Per Saldo gehouden en ook Aline Saers , Frans van der Pas, Hans van der Knijff samen met dhr Boelens waren bij ons gesprek aanwezig en zij konden ons uitstekend bijstaan. Ook zij bevestigde dat deze groep nog te weinig in beeld was en dat ze blij waren dat we nu aan tafel zaten met elkaar. Ik wil dhr Otwin van Dijk en Per Saldo enorm bedanken voor hun tijd en zeker luisterend oor. En hopelijk helpen onze verhalen voor een goede oplossing voor velen andere. Weer een nieuw kabinet en weer zijn het de chronisch zieken en gehandicapten die het hardst worden getroffen. Op allerlei toeslagen wordt je gekort en die hoge eigen bijdrage hebben ze in januari al bereikt. Maar zo langzaamaan wil de regering ook bepalen hoe en wie de zorg gaat doen. Ze willen nu begeleiding en persoonlijke verzorging uit laten voeren door de gemeente en de verpleging willen ze onderbrengen bij de zorgverzekeraar. Ja de gemeente heeft een plicht om PGB aan te bieden. Maar ze krijgen daarin ook een zeer ruime beleidsvrijheid. De zorgverzekeraar is nog zeker niet zo happig om een PGB aan te bieden en verschuilen zich nog achter de zorgverzekeringswet. We hebben dan ook meteen een moeilijk punt te pakken, want hoe kun je deze driehoek van begeleiding, persoonlijke verzorging en verpleging uit elkaar halen. Ik geef even een voorbeeld. Als ik bij mij zoon zijn PAC (een kastje in zijn borstkas waardoor je infusie kunt toedienen) aan ga prikken, dan moet ik eerst alle spullen klaar gaan leggen om dit mogelijk te maken. PAC-naald, alcohol, NaCl, steriele gazen etc (verpleging). Vervolgens ga ik mijn zoon uitleggen wat ik ga doen (begeleiding). Ik breng hem naar zijn kamer en ga hem uitkleden (persoonlijke verzorging) Vervolgens ga ik zijn huid schoonmaken en begin ik met de procedure rondom PAC-aanprikken (verpleging). Nadat de PAC weer is doorgespoeld, ga ik hem wassen en aankleden (persoonlijke verzorging). En dit is dus nog maar één handeling die ik uitvoer. Wat als zijn stoma gaat lekken dan moet dit ook allemaal gebeuren. Maar nu gaat persoonlijke verzorging en begeleiding dus naar de gemeente. Misschien kun je met veel geluk een PGB krijgen. Maar wat als de zorgverzekeraar alleen ZIN (zorg in natura) wil toestaan. Dan heb je dus een probleem. Dan moet de hele zorg rondom je kind enorm worden omgegooid. Je mag dan niet zelf meer de PAC aanprikken en moet je wachten op de thuiszorg. Weg eigen regie, weg vrijheid, weg mogelijkheid om je kind te geven wat hij zelf wil nml de zorg verleend door zijn moeder. En waarschijnlijk zullen er per zorgmoment minimaal 2 verschillende mensen moeten komen. Eén voor verpleging en één voor de verzorging. Maar de indicatie zal alleen al een probleem worden. Nu wordt de beschreven driehoek nog geindiceerd door het CIZ. Dus kan alles in één keer worden meegenomen. Straks moet je dus op twee plekken de indicatie gaan doen en hoe los je dat op. Heeft de gemeente genoeg kennis van de verpleegkundige handelingen om zo te kunnen oordelen wat er dan tegelijkertijd aan persoonlijke verzorging en begeleiding nodig is. Dan zeg ik heel hard: NEE. Ze weten niet wat al die verpleegkundige handelingen inhouden. Sterker nog, ik heb ooit de huisarts gevraagd of hij precies weet wat ik allemaal doe en wat dat precies inhoud en ook hij moest een ontkennend antwoord geven. Het is dus eigenlijk onmogelijk om persoonlijke verzorging, verpleging en begeleiding van elkaar te scheiden. Maar ze willen het wel gaan doen. En waarom steeds de voorkeur voor ZIN. Waarom mogen we wel thuiszorg inschakelen en niet de zorg zelf regelen met behulp van een PGB. We hebben nu al zo vaak aangetoond dat ZIN niet mogelijk is. Tenslotte zit zijn stomazakje niet op steeds hetzelfde moment vol, laat staan dat je het lekken kunt bepalen. Wie komt er in de nacht als de sonde lekt of piept? En wat als 1 van je kinderen plotseling weg moet? Moet je dan zeggen:” Even wachten want de thuiszorg moet nog komen.” En op vakantie moet dan ook een verpleegkundige mee? Of bij een dagje uit? En vooral het feit dat PGB nog steeds veel goedkoper is. Als je weet dat één uur thuiszorg verpleging 75 euro kost en weet dat je dat in PGB 47,50 is dan kan iedereen natellen dat PGB veel goedkoper is, plus dat je veel meer uren maakt dan geïndiceerd zijn. Een kind kan door het PGB veel sneller het ziekenhuis verlaten omdat de zorg thuis is gegarandeerd en niet meer geregeld hoeft te worden. En een ziekenhuisnacht is niet goedkoop kan ik je vertellen. Dus waarom steeds deze discussie. Zorg doe je samen. Dat is waar we naar streven. Maar de politiek wil het wel het liefst voor jou bepalen. Hier klikken om te bewerken.
|
AuthorWrite something about yourself. No need to be fancy, just an overview. Archives
June 2016
Categories
All
|